Qing听丨得了“切不完的肿瘤” 28岁浙大高材生与命运抗争( 四 )
而此次手术的费用 ， 在社会力量及院方的帮助下 ， 盛礼文只需要支付2万元 。
虽然盛显辉因为长时间营养不良和疾病导致的肌肉萎缩坐上了轮椅 ， 但只要坚持康复训练 ， 正常行动的难度不大 。
希望丨疫情期间在外漂泊两年一面打零工一面帮孩子做康复
不幸的是 ， 盛显辉刚刚出院 ， 全球就闹起了疫情 。
由于盛显辉吞咽功能和呼吸功能尚未完全恢复 ， 喉管不能拆除 ， 又极易受到感染 ， 部分康复项目只能依靠医院 。盛礼文和爱人带着儿子辗转各个城市的大医院 ， 每个医院住够3个月 ， 然后继续换地儿 。
孩子的命保住了 ， 可没钱这个难题依旧摆在老两口的面前 。两年的漂泊 ， 从亲戚、村民、战友、朋友之间筹来的钱很快见了底 ， 可他们依旧没有放弃希望 ， 坚持留在大医院附近做康复 。白天轮流去打零工 ， 晚上回来还要轮流照顾儿子 。
康复项目做不起 ， 就买简单的器械自己学 ， 宾馆睡不起 ， 一家三口就租房子或挤在快捷酒店的一张床上 。吃饭基本靠主食、便宜的青菜和免费的咸菜 。
为日后拆除喉管儿子能正常说话 ， 盛礼文和爱人每天还要定时用各种仪器刺激孩子的口腔和舌头 ， 防止肌肉萎缩 。本来盛礼文担心儿子因为自尊心抗拒锻炼 ， 没想到当在孩子手里写道“你不会瘫 ， 还有希望”之后 ， 盛显辉每次都是主动配合 。
2021年11月 ， 盛显辉在父母的陪伴下再次返回天坛医院复诊（义诊） ， 结果还不错 ， 病情没有朝着坏的方向发展 ， 医生只是惋惜 ， “如果在2017时接受手术 ， 视力还是可以保住的 。”但盛显辉一家并没有为此而表现得沮丧 ， 也没有像以前一样沉浸在往日的遗憾当中 ， 他们坚信“即使没有希望也要坚持 ， 只有坚持下去 ， 才会看到希望 。”
11月19日 ， 天坛医院和首善儿童肿瘤基金会 ， 带着厦门青瓷文化传播有限公司捐赠的3万元生活关怀费用资助 ， 找到了复诊的盛显辉 ， 帮助他们一家渡过眼前的难关 。
据了解 ， 厦门青瓷问话传播有限公司在游戏“最强蜗牛”中加入了神经纤维瘤病的科普环节 ， 并于今年7月开始呼吁游戏玩家捐款 ， 截至目前 ， 参与捐款人数已超过50万人 ， 让越来越多人关注到了“切不完的肿瘤” 。
采访人员从天坛医院了解到 ， 虽然目前现有的电子耳蜗产品不能使这些患者恢复听力 ， 但值得庆幸的是 ， 通过长期的临床工作的开展 ， 刘丕楠教授团队积累了丰富的2型神经纤维瘤病听神经瘤切除的经验 ， 发现早期手术能够更好的保护听力 。同时 ， 团队也开展了多个神经纤维瘤病相关的临床药物试验 ， 初步确定了一些可以暂缓肿瘤生长并保护听力功能的药物 。
更重要的是 ， 他们在国家“十二五”科技支撑计划的支持下 ， 成功研发了具有我国独立知识产权的听觉脑干重建技术设备 ， 并在前期为多名2型神经纤维瘤病（NF2）患者进行了植入手术 ， 并获得了较好的听力功能恢复 。该项技术已经获得多项国家发明专利 ， 目前团队也在积极地推进该项技术产品化 ， 以期有更多的患者能够受益 。
文/北京青年报采访人员 王浩雄
编辑/白龙
来源：北青网
推荐阅读
- 得了“绝症”的玉米还能吃？乌米到底是个啥？
- 阴道炎女性难以启齿的痛，得了阴道炎该如何处理？
- 得了高血压该怎么吃？饮食上要牢记“5多、3少”
- @普陀人，湿冷攻击来了！要是得了冻疮怎么办？
- 得了尿毒症，用药时要注意什么？这6个用药细节要牢记于心
- 11岁的她得了这种十万分之一的罕见病……
- 得了糖尿病，饮食要注意什么？这6个细节，或许能帮到你
- 付承彬博士：得了糖尿病后变瘦不必过度担心
- 得了妊娠期糖尿病怎么办？这里告诉你答案
- 不得了！新技术让晋宁玫瑰一年采6茬！