Qing听丨得了“切不完的肿瘤” 28岁浙大高材生与命运抗争( 三 )


刘丕楠说 , 如果干预得及时 , 一些技术高超的医生能够在对神经损伤较小的情况下将肿瘤剥离 , 暂时保住患者的部分能力 , 如果干预晚了 , 即便肿瘤切干净也无法挽回听力 。由于这类疾病主要因患者常染色体显性基因突变所致 , 目前仍缺乏有效的根治手段 。
而由于盛显辉治疗较晚 , 即使手术成功也很难保证听神经功能的完整 , 这样的结果只有一个——失聪 。
面对失聪的结果 , 加上知道自己家庭经济条件困难 , 盛显辉没有做出回应 , 只是向医生深鞠了一躬 , 后匆忙转身离开了诊室 。姐姐手忙脚乱地追了出去 , 谁知想要拽住弟弟的手被一把甩开 。
盛显辉是想这样告诉姐姐 , “如果非要活成个废人的话 , 不如死了 。”
返乡途中 , 任凭姐姐怎么劝说 , 盛显辉一路无话 , 只是淡淡地回了句“告诉咱爸 , 我还是吃中药吧 。”
想到这里 , 盛礼文又看了眼旁边的儿子 , 他正吃力地举着手在眼角处不停摇摆 , 感受眼中仅存的那束微光 。
盛礼文说 , 中药并没有缓解儿子的病情 , 不到半年 , 他就瘫痪了 , 双侧听力尽失 , 只能通过在手掌上写字来与外界沟通 。加上吞咽功能也出现障碍 , 盛显辉不怎么吃喝 , 晚上也经常会被自己的口水和痰呛醒 , 盛礼文和爱人只能轮流守夜 , 帮儿子解决大小便和呼吸问题 。而盛显辉似乎觉得自己活得毫无尊严 , 拒绝与父母之外的人沟通 , 就像在等着生命结束 。
“所有的亲戚、朋友都来劝过他 , 可这倔孩子就是听不进去 。”盛礼文说 , 直到一天孩他的几个同学来家里 , 不知道几个人说了什么 , 同学走后 , 盛显辉竟然同意去做手术 。
抉择丨“瘫=死 , 我不想是个废人 , 再赌一次”
为了帮助更多的病患 , 2014年9月 , 刘丕楠推动成立了北京首善儿童肿瘤基金会 。基金会自成立以来 , 陆续组织专家为全国各地患者超过700人次进行免费义诊和手术 , 并为部分家庭贫困的患者报销往返路费 。
2019年5月 , 盛礼文带着诊断结果来到天坛医院和首善儿童肿瘤基金会的义诊现场 , 再次找到了刘丕楠 。
刘丕楠拿着盛显辉的片子反复看了很久 , 最终认为盛显辉的听力和视力已经无法恢复 , 但必须立即手术 , 否则可能有生命危险 。并告诫盛礼文 , “孩子现在身体已不适宜移动了 , 你把他送到浙大医院住院 , 我和医院申请去给他做手术 。”可看到盛礼文犹豫的眼神 , 刘丕楠补充道 , “我飞过去给他免费做手术 , 机票自己掏 , 不要钱!”
但手术始终是有风险的 , 盛礼文决定回家与儿子商量 , 与命运再赌一把 。
“瘫=死 , 我不想是个废人 , 再赌一次 。”盛显辉在父亲手上写下了这几个字 。
“他是个自尊心极强的孩子 , 既然保不住听力和视力 , 我保命 , 保他不瘫总行了吧!”盛礼文说 , 他不知道孩子为什么而产生的求生欲 , 也不知道坚持下去的意义 , 但只要活着 , 就有希望 。
盛礼文说 , 他们所在的村子老人居多 , 都是看着盛显辉长大的 。一听说孩子要去北京做手术了 , 各家纷纷开始筹钱 , 几百的 , 几千的 , 虽然不多 , 但都在为孩子尽自己的一份力 , 不忍看他受苦 。
2019年12月 , 经过天坛医院检查 , 儿子除了听力神经外 , 枕大孔区、椎管内、头颈部皮下、左侧颞下窝颈动脉鞘后等部位都出现了肿瘤 , 手术风险极大 , 即使侥幸保住了生命 , 术后瘫痪在床的几率也很大 。但好在这次刘丕楠主任操刀的手术很顺利 , 看到儿子从手术室出来之后 , 能够在医生的示意下做到抬手、抬脚 , 盛礼文这位硬汉也激动地流了泪 , “没瘫就好 , 没瘫就好!”

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