Qing听丨得了“切不完的肿瘤” 28岁浙大高材生与命运抗争
一个裹着厚厚棉衣的年轻人 ， 歪着头靠在轮椅上 ， 喉咙上插着一根成人大拇指粗细的喉管 。他费力地用嘴唇包住母亲伸过来的气袋 ， 缓慢地吸气 ， 再用力吹气 。一个简单的动作 ， 他用了足足9秒 ， 每次吸气都像鼾声一样低沉 。
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这是采访人员11月19日在北京丰台一家宾馆内见到盛显辉的画面 。
他患有神经纤维瘤病 ， 属于罕见病中的罕见病 ， 目前世界上 ， 没有任何一种医疗手段能够将其根治 。但不幸中的万幸 ， 在几年治疗以及这位28岁患者的坚持下 ， 他获得了活下去的希望 。
希望丨失聪、失明、半瘫但他仍在复健的路上坚持着
“那么如果一件事没有希望 ， 你还会坚持吗？”一位参加过中越自卫反击战的老兵却说 ， “有些事不是因为有希望才坚持 ， 而是因为坚持下去才可能有希望 。”
这位老兵叫盛礼文 ， 他的儿子就是盛显辉 。神经纤维瘤这个病之所以被称为罕见病中的罕见病 ， 因为它会像爬山虎一样附在神经上 ， 切完会再长 ， 循环反复 ， 肿瘤越长越大压迫神经 ， 会一步一步剥夺患者视觉、听觉 ， 致人瘫痪 ， 直至将患者生命蚕食殆尽 。而目没有任何一种医疗手段能够根治 。在中国 ， 这种病折磨着上百万个家庭 ， 让他们陷入绝望当中 。
盛礼文带着失聪、失明、不能说话还半瘫的盛显辉在外求医两年 ， 如今身无分文的他们 ， 仍然没有放弃任何“生”的希望 。
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11月17日 ， 采访人员来到他们暂住的宾馆 ， 一进门 ， 地面上敞着两个大号行李箱 ， 其中一个里面铺满了大大小小的注射器、医用软管和各种不知名的医用设备 ， 其中一些设备已经破旧不堪 ， 只能裹上胶布勉强使用 。
盛显辉正在进行康复训练 。他歪着头靠在轮椅上 ， 费力地用嘴唇包住母亲伸过来的气袋 。他缓慢地吸气 ， 再用力吹气 。由于吞咽功能障碍 ， 喉咙上还插着一根大拇指粗细的喉管 ， 正常人2秒钟就能做完的简单吹气动作 ， 他用了足足9秒 ， 每次吸气都像鼾声一样低沉 。吞咽功能障碍加之面部瘫痪 ， 盛显辉每试3次 ， 会有2次是失败 ， 空气像是被打进漏了气的皮球一样 ， 从嘴边漏出来 ， 随之而出的还有一口一口的浓痰 。由于喉咙上插着喉管 ， 盛显辉咳不出来 ， 只能让母亲帮忙不断拍打后背 ， 让痰流出 。
盛礼文无暇招呼客人 ， 在收拾过儿子的痰液之后 ， 又开始用一个裹着胶布 ， 类似于震动牙刷的仪器 ， 夹住盛显辉的舌头 ， 不断拉扯挤压 。盛显辉脸上虽然没有表情 ， 但身体不住的晃动 ， 伴随晃动喉咙里会发出“咳咳”声 。
在做过一系列康复后 ， 盛显辉的父亲在他手上写了几个字后 ， 他才知道有客人来了 ， 吃力地伸出手 ， 朝着没有人的一侧打招呼 。“他失明了 ， 也失聪了 ， 喉咙上也插着喉管 ， 说不了话 ， 只能靠在掌心写字的方式交流 。”盛礼文说 。
进行康复训练时 ， 腮帮子用不上力 ， 盛显辉就抱着气囊练吹气 ， 手指不听使唤 ， 他就一直坚持伸手指头 ， 时不时还要扶着墙练走路 ， 即便每次尝试说话 ， 在喉管刺激下会有撕裂般的疼痛 ， 盛显辉依旧在努力尝试……
采访人员在盛显辉手上画了个“问号” ， 询问他求生欲望的根源 ， 他费尽力气 ， 在喉咙中生拉硬拽出了几个模糊的字眼——“海伦凯勒” 。
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