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半岛聚焦丨心“肝”情愿！她把三分之一肝给了患罕见病的女儿！两位宝妈来青为娃换“新生”

本文转自：半岛都市报
半岛全媒体采访人员 齐娟
“我不是生来吵闹 ， 只不过是患上了一种疾病” 。他们被称为“月亮的孩子”、“玻璃人”、“瓷娃娃”、“蝴蝶宝贝” 。好听的名字背后 ， 对应的是生活中并不常见的罕见病 。来自湖南长沙的3岁安安不幸患上罕见病“脑肝肾综合征” ， 导致慢性胆汁淤积 ， 最终肝功能受损 ， 来到青岛接受了全肝移植 。14岁的小溪患上一种叫“阿拉吉尔综合征”的罕见病 ， 也是胆汁淤积影响了肝功能 ， 最终接受妈妈三分之一的肝进行了亲体肝移植 。因为罕见病 ， 两个外地的家庭最终相聚到青岛“劫后重生” ， 住在同一病房 ， 也感受到了青岛人给予的关怀和温暖 。2月28日是国际罕见病日 ， 半岛采访人员采访了两名罕见病宝妈的艰难求医路 。
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周婷母女和张影母女在病房内的合影
我的宝贝不是天生吵闹
在青大附院崂山院区器官移植中心的一间病房内 ， 住着来自湖南长沙和黑龙江哈尔滨的两对母女 。34岁的周婷和37岁的张影分别是两个孩子的妈妈 。她们既是年轻的宝妈 ， 也是一起给女儿换肝求医的“搭档” 。2月28日 ， 她们带着女儿已经在青大附院住院十多天 。相比于之前 ， 这次来青岛 ， 她们心中的负担减轻了一大半 ， 只要复查结果都合格 ， 她们的孩子就可以正常出院 ， 过上和其他小朋友没有差距的生活 。在这之前 ， 她们曾为了患上罕见病的孩子转辗全国各地求医 ， 过程中遇上层层困难和挑战 ， 在青岛 ， 她们遇上国内做肝移植数一数二的大咖——蔡金贞 ， 蔡金贞分别采用全肝移植以及亲体移植的方法拯救了两个小女孩的命运 。
周婷的女儿叫安安 ， 来自湖南长沙 ， 今年3岁 。安安刚出生的时候 ， 瘦的可怜 ， 只有5斤左右 ， 还伴有严重的黄疸 。安安的爸爸在当地儿科研究所工作 ， 看到女儿的情况 ， 第一时间为带她查了肝功能 ， 结果这诊断为肝功能异常 ， 胆汁淤积 ， 长时间下去 ， 就会发展为肝硬化 。
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周婷为青岛人点赞 。
“是什么导致了安安的肝功能异常？”为了诊断清楚这个问题 ， 周婷开启了带着安安天南地北四处求医的道路 。周婷还有一个大女儿 ， 今年11岁 ， 丈夫是家中的“赚钱主力” ， 还要接送大女儿上下学 ， 辅导功课 。大多数的时间 ， 都是周婷自己带着安安求医问诊 。她先后去过北京首都儿科研究所、上海复旦大学附属金山医院、天津第一中心医院等地方 ， 最终医院证实 ， 安安患上一种名为脑肝肾综合征的一种罕见疾病 。
“脑肝肾综合征”是一种常见染色体隐性遗传疾病 。只要父母身上携带一种叫做DHCR7基因的缺陷副本 ， 孩子就会有这种疾病症状 。这种疾病发病率及其低 ， 且生存率不高 。临床表现为头面部畸形发育 ， 比如外耳畸形 ， 前额突出 ， 眼周水肿 ， 且会有黄疸 ， 胆汁淤积导致肝功能受损 ， 进而引发肝硬化 。“换肝是安安患上这种疾病后面临的首个难关 ， 把肝保住 ， 才能活下去 。”最终 ， 进行肝移植成为这个家庭面临难关的第一步 。
去哪进行肝移植？最终 ， 在北京一名权威的专家推荐下 ， 周婷找到了青大附院器官移植中心的主任蔡金贞 。通过中国人体器官计算机分配系统 ， 等了一个月时间之后 ， 安安成功找到相匹配的肝源 。蔡金贞带领团队给上千例儿童做过肝移植 ， 炉火纯青的技术让他和团队仅用几个小时就成功为安安进行了肝移植 ， 术后在重症医学科观察了二十天 ， 转到普通病房 ， 并顺利出院了 。2月28日 ， 采访人员见到来医院复查的周婷和安安 。

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