半岛聚焦丨心“肝”情愿！她把三分之一肝给了患罕见病的女儿！两位宝妈来青为娃换“新生”( 四 )
青大附院神经内科主任谢安木针对神经系统罕见病有很深研究 ， 他同儿童保健科主任医师衣明纪均表示 ， 希望罕见病能过引起社会足够的重视 ， 更多的罕见病药纳入医保范围 。“儿童的基础保健和营养支持很重要 ， 对于罕见病关口前移进行干预 ， 阻断疾病发展 ， 也是治疗罕见病的重要方式 。”儿童保健科主任医师衣明纪告诉采访人员 。
据了解 ， 2021年6月 ， 在青岛市卫健委领导下 ， 由山东大学齐鲁医院（青岛）牵头下 ， 青岛市疑难罕见病诊治中心成立 ， 中心由泰山学者、神经内科专家焉传祝教授担任主任 ， 参照中国罕见病联盟倡导的临床多学科诊疗模式 ， 为疑难罕见病患者提供科学、规范、系统的诊治 。中心已建立起完善的预约流程 ， 做到专人对接 ， 专业评估 ， MDT协作诊治 ， 建立疑难罕见病住院绿色快捷通道 ， 方便患者转诊 。
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