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半岛聚焦丨心“肝”情愿！她把三分之一肝给了患罕见病的女儿！两位宝妈来青为娃换“新生”( 三 )


“能够给女儿顺利看病 ， 也归功于很多山东人和青岛人给我们提供帮助 。”在器官移植病友群里 ， 张影认识了很多来自青岛的“移友” ， 他们的孩子也因为各种疾病而需要进行肝移植 ， 郑女士就是其中一位 。小溪出院之后 ， 她就约张影母女一起游栈桥、八大关和石老人 。还要带她们回家一起品尝青岛的海鲜 。作为本地人 ， 郑女士也展现出一名青岛本地人的热情好客 。
对于即将好好地游玩青岛 ， 小溪显得格外开心 。在小学的课外读物上 ， 她看到了青岛的大海、海边捡到的贝壳 ， 还有细软的沙滩 。“这一次 ， 终于可以体会下真正的大海了 。”小溪说道 。
周婷同样感受到来自青岛移友的热情好客 。安安虽然3岁了 ， 自从患病之后 ， 她穿的所有衣服都是青岛人赠送的 。“有的我也不知道名字 ， 我们之间就叫安安妈妈、多米妈妈 ， 就用孩子的名字作称呼 ， 尽管这样 ， 我们心里都知道 ， 大家都是惺惺相惜 ， 对相同的经历有共鸣 。”周婷感叹道 。前端时间因为疫情 ， 多米的妈妈提前给安安寄出来睡袋还有部分衣服 ， 周婷外出时就会带着睡袋 ， 安全卫生 。
半岛聚焦丨心“肝”情愿！她把三分之一肝给了患罕见病的女儿！两位宝妈来青为娃换“新生”
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周婷收到来自青岛移友赠送的衣服和睡袋 。
“不仅是青岛人 ， 让我感动的还有青大附院器官移植中心的蔡金贞教授、刘单等医生 ， 正是由于他们精湛的技术和无微不至的照顾 ， 我们才能成功做完肝移植 。”青大附院器官移植中心的刘单总是随时回应周婷的各种疑问 。甚至周婷不在青岛时 ， 也会时刻提醒她一些注意事项 。“找医生开住院资料 ， 具体在哪里挂号？办公室的具体位置在哪？病号服去哪里拿？”对于这些 ， 刘单几乎都是打字一一具体回应 ， “去门诊大厅收款处人工窗口 ， 筛查表去1号楼6楼 。”
这些行为深深地感动着周婷 ， 这次对着采访人员的镜头 ， 她也真正发自内心的为青岛点赞 ， 为山东点赞 。她说 ， “感谢所有青岛人 。”
青大附院器官移植中心主任、教授蔡金贞告诉采访人员 ， 器官移植技术日臻完善 ， 这是一项造福人类的工程 。素昧平生的两个人 ， 因为一个器官发生了某种神秘的联系 ， 而器官的来源过程 ， 则满满地写着人生大爱 。目前青大附院器官移植中心有着很强的学科辐射能力 ， 去年科室完成152例肝移植 ， 来自外地的患者占比达到30% 。“患者从外地来 ， 相信我们 ， 一是因为医院器官移植的技术 ， 其次是硬件设备的完善 ， 团队合作不断成熟 。”蔡金贞告诉采访人员 。
链接＞＞40余种罕见病药纳入医保
据了解 ， 近年来 ， 医保报销罕见病的范围在不断扩大 ， 目前国内有60多种罕见病用药上市 ， 40余种被纳入医保报销范围 ， 大大减轻患者的家庭负担 。2022年1月1日 ， SMA靶向治疗药物正式执行医保药品目录 ， 这种罕见病药的价格从70万元/针降至3.3万元/针 ， 为SMA患者带来希望 ， 也是罕见病受到社会重视的体现 。
在青岛 ， 多家医院针对罕见病的治疗问题 ， 不断努力 ， 青岛治疗罕见病的能力也在不断提升 。目前 ， 国家明确了121个罕见病病种 ， 并对目录内的所有病种逐一制定诊疗指南 。青岛大学附属医院2019年加入北京协和医院牵头建立的“罕见病诊疗协作网” ， 开启罕见病上报工作；自2021年2月开设多个罕见病联合诊疗门诊 ， 组建包括神经内科、内分泌科、神经外科、放射科、医学遗传科及康复科等多学科专家团队 ， 充分发挥医院人才优势 ， 采取多学科共同诊疗的形式 ， 实现“一站式”诊疗 ， 为患者提供个体化、最合理的诊治方案与最优化的诊疗流程 。同时开展罕见病科普宣传工作 ， 提高人民群众对罕见病的认识；加大基础科学研究 ， 探索新的治疗方法 ， 以期发现一些新的治疗药物 ， 造福更多的罕见病患者 。

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