20岁的我，得了一种不能吃饭的病
澎湃新闻11月14日07:11
原创 知妹 腾讯医典她知
我右侧鼻孔里面这根鼻饲的管子粗4毫米 ， 长大约1米 。
这根比手机充电线要再粗一点的管子 ， 要经鼻腔置入我的空肠 。
然后通过泵营养液的小机器 ， 将营养液注入 ， 帮我“吃饭” 。
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这个过程具体是什么感受呢？你可以想象下 ， 鼻子、嗓子里都很堵却又无法消除的感觉 。
异物感伴随疼痛 ， 会绵长地存在于鼻饲过程中的每分每秒 。
再加上我有很严重的鼻炎 ， 一边鼻孔插了管子 ， 另一边鼻孔也经常不通气 。
我甚至因为呼吸问题 ， 十几天晚上都睡不着觉 ， 很多这样的晚上 ， 我都发自内心地觉得：再多一分钟我都坚持不下去了 。
但第二天一早 ， 我还是不得不带着这根管子 ， 努力正常生活 ， 学着与人们异样的目光、身体的难受 ， 泰然相处 。
因为这是唯一能让我伤痕累累的肠道得到休息的途径 ， 也是让我有充足的营养治好病、活下去的方式 。
这样用鼻子“吃”饭的日子 ， 我过了111天 。
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我是在看医生的时候 ， 才知道世界上还有“克罗恩”这种病 。
当时医生说：“肠道多发性溃疡 ， 腹泻 ， 中重度营养不良……怀疑是克罗恩病 。”
查了资料之后才知道 ， 克罗恩病 ， 这个乍一听很抽象的名词 ， 还有另一个直白到吓人的名字：“绿色癌症” 。
于我而言 ， 它也许就是让我的消化道中长满大大小小的溃疡的元凶 ， 是让我完全吃不下饭的罪魁祸首 ， 更是日后生活的一颗定时炸弹——即使暂时缓解 ， 也要随时提防它卷土重来 。
这个名字 ， 仿佛给当时刚刚20岁 ， 还在无限期盼新生活的我判了个“死刑” 。
不仅我自己 ， 我们全家都没有人能接受这个结果 。
好在 ， 当时医生没有立刻下定论 。经过检查 ， 他的诊断剩下了：肠结核和克罗恩 。
肠结核可以治愈 ， 而克罗恩是“绝症” 。又因为我症状不明确 ， 医生决定先进行诊断性抗结核治疗 。
也就是先吃抗结核药 ， 看看有没有用 ， 没用的话 ， 就不是肠结核 ， 可以确诊克罗恩 。
接下来的半年 ， 我吃抗结核药、喝营养粉 ， 感觉好转了 ， 在学校也很快乐 ， 有时候甚至觉得生病也没那么难受 。
但突然有一天 ， 梗阻找上了我 ， 我开始完全吃不下饭 ， 每天喝一顿营养粉都困难 。
从那天开始 ， 我不去上课 ， 取消所有社交活动 ， 每天都在宿舍的床上躺着 。
因为这样躺着 ， 就可以节省体力 ， 等到医院有空床位的日子 ， 就能马上住院治疗 。
可是床位怎么等也等不到 ， 我的身体情况也不允许再等下去了 。
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这时候 ， 一位病友建议我直接去看急诊 ， 这样可以由急诊直接收入院治疗 。我赶紧给在老家的妈妈打了电话 ， 让她第二天来医院陪我 。
因为体力不支 ， 我当时站都站不稳 ， 只好发微信给当时的男朋友 ， 请求他送我去医院 。
当时的男朋友 ， 一开始答应了 ， 却到了半夜临时反悔 ， 而且以“不敢见你妈妈”为理由 ， 拒绝送我 。尽管身体虚弱 ， 但我还是很生气 ， 在我的强烈要求下 ， 他答应第二天白天送我去 。
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