20岁的我,得了一种不能吃饭的病( 三 )


也就是说 , 当时的我嘴巴下胃镜 , 鼻腔下鼻饲管 , 而且没有任何麻醉 。为了让操作顺利进行 , 两个护士按着我 , 一个按头 , 一个按腿 。
看见我难受的样子 , 护士姐姐还会摸摸我的头 , 努力给我安慰 。
但那时候我只有一个念头:干脆你弄死我吧 。
下完鼻饲管后我大哭了一场 , 可即使这根管子再难受 , 我也不想拔掉了 , 因为我知道它来之不易 。
回到病房后 , 我收到大学室友赶路一个半小时 , 特意为我送来的春天的衣服 。
我慢慢翻看她们手写的祝福卡片 , 逐渐平复下来 , 特别希望自己的病赶快缓解 , 早点回学校上课 , 恢复一个学生的正常生活 。
我的力量与决心 , 也在这样的希望下“重生” 。
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21天的住院治疗结束后 , 我就回到了校园 。
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很多人患上克罗恩病后 , 都会犹豫要不要放弃读书和工作 , 毕竟鼻饲有种种麻烦 , 带着鼻饲管融入人群更需要勇气 。
但我一定要读书 , 在医院和家里养病的生活真的很灰暗、很无聊 。我的生活也需要有目标才能继续 。
在学校 , 室友照顾我很多 , 她们的陪伴 , 让我更有勇气面对各种各样的目光 。
我们一起上课 , 逛超市 , 也常常聚餐 。虽然聚餐的时候 , 室友们都对我“严加看管” , 一口都不让我吃 , 但我能用眼睛“吃”也很快乐 。
在校园里 , 我也很少遇到异样的目光 , 偶尔有同学问我 , 为什么带着管子?我也会乐意给他们解释我是因为得了克罗恩 , 顺便科普一下这个病 。
一旦出门 , 难免会遇到一些人目不转睛地盯着我 。
尽管很难分辨这部分目光背后究竟是善意、恶意还只是好奇 , 但慢慢地 , 我也开始不在意这些眼神和他们背后的意思 , 甚至可以和室友大方拍照 , 记录鼻饲的生活 。
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【20岁的我,得了一种不能吃饭的病】因为做鼻饲时 , 走过不少弯路 , 所以我尝试录了视频发到网上 , 只是为了分享经验 , 鼓励病友 。
没想到 , 很多陌生的网友看到后也来鼓励我 。
生活慢慢有了色彩 , 身边和网络的爱意 , 包裹住我 , 把我从每一次哭到崩溃的边缘拉回来 , 让我能坚强 , 更坚强一点 。
其实我从小就是一个特别爱哭的女孩 , 从开始得病 , 就是哭过来的 。
但哭不代表不坚强 , 哭过之后我依然会勇敢面对 , 接受自己的不勇敢 , 也是一种勇敢 。
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鼻饲111天后 , 我拔管了 。
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