20岁的我,得了一种不能吃饭的病( 四 )


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我没想到能拔管的 。
因为准备拔管前的B超显示 , 我的十二指肠还是很狭窄 , 这说明管子不仅可能拔不掉 , 还要住院做扩张手术 。
而做好心理准备 , 打算迎接最坏结果的我 , 却在胃镜检查后迎来转机 。
医生说结果很好 , 可以拔管 。当时我麻醉刚醒 , 还晕乎乎的 , 没怎么反应过来的时候 , 医生就“唰唰唰”把管子拔出来了 。
20岁的我,得了一种不能吃饭的病
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今后的日子 , 我可以正常吃饭了!
作为一个川妹子 , 现在的我只能吃易消化的清淡食物 , 一切香辛料不能沾 。
但鼻饲后的第一顿面条 , 还是香得差点舔盘子 , 饭太好吃了 , 吃饱的感觉太幸福了!
20岁的我,得了一种不能吃饭的病
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后来为了做合适的饭菜 , 我从寝室搬出来 , 租房独居 , 我开始改造出租屋 , 用营养粉做奶茶 , 积极研制各种软烂的“黑暗料理”……
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现在 , 每天都过得平凡而充实 。前两年生病的日子像大梦一场 , 却又无时无刻不在提醒我 , 珍惜现在的美好 。
我相信 , 只要坚持下去 , 前方总会有不期而遇的温暖和生生不息的希望 。
后记
关于以后 , 小目标是体重长十斤 , 大目标是考研 , 我想以后去做克罗恩病患者饮食相关的研究 。
在这里完完整整地写下我的经历 , 其实想对克罗恩病患者和所有被疾病困扰着的女孩说三句话:
1.听医生的话 。选一个好医生然后相信他/她 。
2.不要害怕 , 我知道坦然面对疾病很难 , 但你慢慢就会发现这没什么大不了 , 像没生病一样去生活 , 很快就会好起来了 。
3.伤痛只是一时的 , 美好的明天终会到来 , 我是这样 , 你也会是这样 。
本文经@仙荼儿(Bilibili)授权发布 。
医生点评
20岁的我,得了一种不能吃饭的病
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这位女孩从确诊克罗恩 , 斗争克罗恩 , 到最终恢复正常生活 , 这一路历经艰辛与伤痛 , 终于迎来崭新的人生 。
她的经历令人揪心 , 更令人动容 , 也十分具有代表性 。
像这位女孩一样 , 多数克罗恩病患者都在年纪轻轻时确诊 。根据我国统计资料显示 , 克罗恩的发病高峰年龄为18-35岁 。
本病没有明显的病因 , 发病时 , 腹泻(可有血便)、腹痛、体重减轻是最常见的症状 。
如果是年轻人有此类症状 , 还伴有肛周病变(肛周脓肿、肛周瘘管)和皮肤、眼睛、肝胆病变等肠外表现 , 就高度疑似克罗恩了 。
克罗恩被称为“绿色癌症” , 很多人都害怕这病会影响后续的生活 , 甚至寿命 , 其实克罗恩并没那么可怕 。
虽然克罗恩缺乏诊断的“金标准” , 也无法彻底治愈 , 不管是确诊还是治疗 , 都是一条长而艰难的路 。

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