20岁的我,得了一种不能吃饭的病( 二 )


第二天正好是我20岁的生日 , 他把生日礼物给我 , 送我到医院门口 , 然后就转身走了 。
我来不及多想 , 匆匆和妈妈会合 , 开始了急诊的三天两夜的“魔鬼”之旅 。
第一天 。急诊拥挤又吵闹 , 像是刚下课的学校 , 因为体力不支 , 我十分需要坐下 , 人来人往的急诊大厅 , 座位却很难抢 , 好不容易坐了下来 , 但一天过去 , 才等到了一部分检查 。
在急诊第二天 , 因为疫情原因 , 妈妈不能进留观室陪我 , 我一个人待着 , 医生一见到我就要插胃管 。
胃管 , 就是下面这张图里 , 这根手指一样粗的管子 。当时 , 我的整个鼻孔都塞满了 , 每说一句话都是煎熬 。
20岁的我,得了一种不能吃饭的病
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妈妈不在身边 , 男友也没任何消息 , 而我独自一人插着胃管 , 坐在留观室的椅子上 , 等着遥遥无期的床位 。
身体难受 , 心里更煎熬 。
最后 , 我还是给男友发了信息 , 问他到底是什么意思 。
过了一会儿 , 我收到了他简短的回复:“我们分手吧 。”
我的眼泪当下就流了出来 , 其实从插胃管后眼泪就没断过 , 分不清身体和心理哪个难受更多 。
总之哭累了睡觉 , 醒了看看手机 , 就这么过了一天一夜 , 时间长得好像没有尽头 , 脚因为一直坐着 , 也肿成了原来的两倍大 。
但我等来了床位 。
当护工推着坐轮椅的我 , 从一楼急诊到六楼住院部时 , 感觉就像从“地狱”到“天堂” , 终于能躺下了 , 世界终于安静了 。
在这片安静的世界里 , 还有一个医生的声音:确诊了 , 就是克罗恩 。
那一刻 , 我反而平静了下来 , 甚至松了口气 , 整个人有一种尘埃落定的释然 。
20岁的我,得了一种不能吃饭的病
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疑似克罗恩的那段日子 , 我没日没夜地疯狂查文献 , 对号入座每个症状 , 完全不敢相信也不能接受 , 自己得上这种“癌症” 。
但当真的确诊之后 , 我能接受了 , 却也“怂”了 。和疾病斗争的决心和勇气 , 在一次次治疗的痛苦中崩溃 , 然后重建 , 再崩溃 , 再重建 。
刚确诊时 , 我最大的感受是内疚 。我觉得很对不起我的家人 , 毕竟治疗克罗恩这病 , 实在是不便宜:
一针生物制剂1290块 , 两周就要打一针 。
鼻饲要用的营养粉 , 半个月就要花掉两千多 。
还有各种检查 , 每一项都是几千块 。
……
还没挣钱 , 就要花掉这么多钱……我不止一次地想过 , 不治了 。但当我终于开口和爸妈说 “不想治了 , 我们回家吧”……
爸爸却说:
尽管去治 , 不管多少钱 , 不管用什么方法 , 治就是了 , 只要健康就好 。妈妈虽然不说 , 但一直在我最脆弱难受时陪着我、照顾我 。
年轻时确诊“绝症” , 绝望吗?
是绝望的 , 但正因为我还年轻 , 我还想和家人一起过很长很长的日子 , 我的人生还有很多事情没有体验过 , 我对未来的诸多期盼还没有实现 , 在这样的时候被疾病“中断”人生 , 我实在是不甘心 。
于是 , 在爸妈和朋友的鼓励下 , 我重新整理自己 , 决定尽量积极地迎接治疗 。
虽然燃起了斗志 , 但不意味着虚弱的我能战胜所有困难 。
下鼻饲管的那天还是来了 。
因为十二指肠狭窄严重 , 所以我下鼻饲管时不能做麻醉 , 只能硬上 。医生需要借助胃镜 , 把鼻饲管插到空肠 。

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