2021年中国慢粒白血病报告白皮书发布，超六成患者回归工作状态
本文转自：上观
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罹患慢性粒细胞白血病的曹先生是一名交通民警 ， 在长期的规范治疗和自我管理中 ， 他认为规范治疗、定期检测、谨遵医嘱是关键 ， 要做自己健康的“第一责任人” 。“慢粒并不可怕 ， 我们要在生活中康复 ， 在工作中疗愈 。”
日前 ， 由北京新阳光慈善基金会发起的“续立新生 扬帆启航”《2021年中国慢性粒细胞白血病患者报告白皮书》（以下简称《白皮书》）发布 。这是自2016年以来 ， 时隔5年《白皮书》再度更新发布 。此次《白皮书》进行了大样本调研 ， 覆盖全国31个省市自治区范围内2533位慢性粒细胞白血病患者 ， 总结了我国慢粒白血病的诊疗现状 ， 对慢粒患者的用药情况、回归正常后的生活、工作状况进行了剖析 。
苏州大学附属第一医院吴德沛教授、华中科技大学同济医学院附属协和医院胡豫教授、华中科技大学同济医学院附属同济医院孟力教授、华中科技大学同济医学院附属协和医院邹萍教授、华中科技大学同济医学院附属协和医院黎纬明教授等共同出席此次活动 。
华中科技大学同济医学院附属协和医院教授黎纬明建议：“早期进行耐药管理可有效预防耐药发生 ， 当患者在治疗过程中未达到最佳反应或出现疾病进展时 ， 需要尽快检测激酶突变情况 ， 否则不仅会导致病情加重 ， 还会错过最佳治疗时机 。基层血液科医生要有慢粒规范化管理和长期管理意识 ， 确保慢粒患者尤其是耐药患者能及时进行随访监测和突变检测 。强基固本 ， 这就需要将更多优质医疗资源辐射到广大基层 ， 从根本上提升慢粒治疗水平和成效 。”
此《白皮书》对全国31个省市自治区进行了调研 ， 目前在中国一线、省会城市等医疗条件相对发达的地区 ， 慢粒实现了可防可控可治 。但调研数据显示 ， 仍有不少的患者（22.11%）表示在常住地无法获得治疗药物 ， 主要的影响因素有地方不具备所需医疗条件、跨省市异地就医无法报销、耐药问题或者因为进口药品在多地医院的可及性不高等 。此类问题在中低线下沉城市、广大农村地区更为严重 。
【2021年中国慢粒白血病报告白皮书发布，超六成患者回归工作状态】慢粒患者“木头”在现场分享了他从确诊、到发现突变耐药、到参加临床试验、再到最后重新回归生活的经历 。做交通警察的患者曹先生也分享了自己的抗病经历 。他们共同认为：慢粒并不可怕 ， 我们要在生活中康复 ， 在工作中疗愈 ， 为社会做出贡献 ， 实现自己的个人价值 。未来可期 ， 人生还很长 ， 希望大家也不要放弃 。
黎纬明表示 ， 此次调研有很多鼓舞人心的内容 ， 许多患者都在尝试回归新生活 。但《白皮书》的相关数据仍反映出慢粒患者在治疗用药、回归社会等方面面临诸多难题 。慢粒治疗的地区水平差异、认知理念的欠缺以及科学管理的规范化不足等问题 ， 是中国乃至世界视野下慢粒治疗需要突破的瓶颈所在 。在打通患者回归生活“最后一公里”上 ， 我们还需倾注更多精力 。我们向社会各方呼吁 ， 更多了解慢粒患者的生存状况和需求 ， 为慢粒患者接续新生保驾护航 。
“在基层地区 ， 患者对医疗服务的需求相较于城市更大 。促进优质医疗资源下沉 ， 推进医疗服务均等化能够帮助基层地区的患者实现优质医疗可及 ， 因此基层医疗机构要提供有效的医疗服务和宣教工作 ， 从身体、诊疗、心理等多方面满足患者需求 ， 进一步改善患者生存质量 。目前慢粒患者的生存期已接近同龄正常人 ， 只要保持高度的用药依从性和规律随访 ， 是可以回归正常工作和生活的 ， 希望社会各界给予他们更多的包容与接纳 ， 帮助他们更好地融入社会 。”华中科技大学同济医学院附属同济医院教授孟力表示 。
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