办得好丨网友反映“渐冻症”患者买药难获回复:已打通渠道

本文转自:人民网
人民网合肥2月16日电(韩震震)“跑遍了整个黄山市 , 没有一家医院及药房有这个药 , 只能从别的省市自行购买 , 最后到医保局报销一次 。”近日 , 有网友在人民网“领导留言板”留言 , 反映安徽省黄山市慢性病患者买药难问题 。
该网友留言称 , 其父亲2019年出现声音嘶哑的症状 , 后几经辗转 , 最终于2021年10月 , 经浙江杭州的浙江大学医学院附属第二医院确诊为“肌萎缩侧索硬化症” 。
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网友留言
“肌萎缩侧索硬化症” , 俗称“渐冻症” , 是一种罕见病 , 目前全国并无治疗成功的病例 。该网友父亲确诊后 , 只能靠长期的药物来缓解 。
“当时浙二医院开了两个月利鲁唑片 , 在12月的时候 , 药已所剩不多 , 我本以为 , 隶属于慢性病的药品是可以买到的 , 但是跑遍了整个黄山市 , 没有一个医院以及药房有这个药 。”网友致电了黄山市医保局 , 得知当地没有这种药 , 但可以从别的省市自行购买 , 然后到医保局报销 。
因需要长期服药 , 每次都到外省购买非常折腾 , 网友给黄山市委书记留言 , 反映了买药难问题 , 希望在本地能有一个正常购买药品的渠道 。
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回复截图
收到网友留言后 , 黄山市委很快展开了办理工作 。在网友留言六天后 , 黄山市委办公室进行了回复 , 称接到反映后 , 市医保局即与市人民医院联系 。经协调 , 患者可在市人民医院相关科室进行复诊 , 如临床科室诊断后认为必须使用该药品 , 可由临床科室根据患者的治疗需求 , 按照流程向有关管理部门提交临时采购申请 , 获医院批准后实施临时采购 。
“黄山市人口比较少 , 这种病非常少见 , 而且药价也不低 , 所以医院以前没有储备 , 这也是患者买不到药的原因 。现在我们经过协调 , 打通了患者在本地购药的渠道 , 让患者及家属不用再来回奔波 。”2月16日 , 黄山市医保局工作人员在接受采访时说 。
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