70万“天价药”降至3.3万 安徽成人第一针，开打
本文转自：中安在线
中安在线、中安新闻客户端讯 1月27日下午 ， 蚌埠的严先生和合肥的徐先生两位脊髓性肌萎缩症（SMA）III型成人患者 ， 进行了诺西那生钠注射液鞘内注射治疗 。这是该药品被正式纳入医保执行后 ， 全省首批获益的成人患者 。
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“每一个小群体都不该被放弃” 。2021年12月3日 ， 国家医保局公布了2021年医保药品目录调整结果共计74种药品新增进入目录 ， 于今年1月1日执行 。被称为“天价救命药”的诺西那生钠注射液经过国家医保局“灵魂砍价” ， 价格从70万/针降至3.3万元/针 ， 为脊髓性肌萎缩症（SMA）患者带来了希望 。
脊髓性肌萎缩症（SMA）III型成人患者 ， 四肢无力 ， 走路姿势异于常人 ， 爬楼梯也非常吃力 。两位患者确诊已有6年时间 ， 但由于经济原因既往未进行该药治疗 。1月下旬 ， 两人入住安医大一附院高新院区神经内科 。医护人员结合病人具体病情 ， 制定完善合理的个体化评估及给药方案 ， 理顺药物的双通道购药途径 ， 1月27日 ， 严先生和徐先生顺利接受了诺西那生钠鞘内注射治疗 。目前 ， 两位患者情况良好 ， 已于1月28日出院 ， 计划年后再接受第二针注射 。
SMA是由运动神经元存活基因1（survival motor neuron ， SMN1）缺失或突变所导致的罕见的遗传性神经肌肉疾病 。该病以脊髓和下脑干中运动神经元的丢失为特征 ， 从而导致严重的、进行性肌肉萎缩和无力 。最终 ， SMA患者可能丧失行走能力 ， 并且难以完成呼吸和吞咽等基本生活功能 ， 从而导致生活质量降低和预期寿命减少 ， 也对家庭造成严重的看护和经济压力 。
“SMA患者需要终身注射诺西那生钠治疗 ， 通过后续的持续用药 ， 有望稳定和改善患者的运动功能 。这是特效药 ， 也是‘天价药’ 。通过医保谈判 ， 由原来的每针的70万元降到了3万多元 ， 还可以享受医保报销 ， 这是患者的福音 。”陈先文说 ， 此次成人注射的开展为今后积极有效的治疗积累了宝贵的经验 ， 铺筑了安徽省成人SMA的治疗之路 。（采访人员 徐慧媛）
， 并且难以完成呼吸和吞咽等基本生活功能 ， 从而导致生活质量降低和预期寿命减少 ， 也对家庭造成严重的看护和经济压力 。
【70万“天价药”降至3.3万 安徽成人第一针，开打】“SMA患者需要终身注射诺西那生钠治疗 ， 通过后续的持续用药 ， 有望稳定和改善患者的运动功能 。这是特效药 ， 也是‘天价药’ 。通过医保谈判 ， 由原来的每针的70万元降到了3万多元 ， 还可以享受医保报销 ， 这是患者的福音 。”陈先文说 ， 此次成人注射的开展为今后积极有效的治疗积累了宝贵的经验 ， 铺筑了安徽省成人SMA的治疗之路 。（采访人员 徐慧媛）
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