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逐光而行 | 乌司奴单抗迎来安徽医保首张处方患者

本文转自：中国医学论坛报
二十几岁本该是“心怀梦想 ， 奔赴远方”的年纪 ， 但对小美（化名）来说 ， 因为克罗恩病（CD） ， 让这个原本应该“青春活力”的女孩 ， 变得焦虑、迷茫、不自信 。小美所患的CD是炎症性肠病（IBD）的一种 。IBD是一种特发性肠道炎症性疾病 ， 主要包括溃疡性结肠炎（UC）和克罗恩病（CD） ， 临床表现为腹泻、腹痛 ， 甚至伴有血便 。IBD是一个终身性的疾病 ， 发病原因至今不明 ， 目前尚无根治方法 ， 一旦确诊 ， 对症治疗十分重要 。
据安徽医科大学第一附属医院消化内科主任韩玮教授介绍 ， IBD原本是西方发达国家消化领域常见的病种 ， 过去在我国病人较少 。但随着国人生活方式的变化 ， IBD的发病率也在逐年上升 。
小美是一个重度回结肠型伴有肛瘘、肛周脓肿、合并肛周病变的CD患者 。因为肛周病变 ， 她已经进行挂线引流的治疗 。因为这种疾病 ， 小美的生活质量已经受到严重影响 。IBD是一种高发于青壮年的疾病 ， 这对许多像小美一样年轻的患者来说 ， 这种疾病严重影响着他们的生活、工作和学习 。正确认知 ， 积极面对
对于初期IBD患者来说 ， 可能会抱怨为什么自己会得这种病？但在抱怨后 ， 依然需要面对现实 。如果初步诊断为IBD ， 在治疗过程中 ， 应该怎样正确对待和治疗这个疾病呢？
首先 ， 对这个疾病要有清楚的认识 ， 不要着急 。由于IBD是一种少见疾病 ， 错诊率还是比较高的 ， 所以光是确诊可能就需要数月 ， 甚至是数年的时间 ， 而这对控制病情产生了许多不利的影响 。所以尽早确诊 ， 确诊之后 ， 尽快找到合适的治疗方案 ， 早治疗早控制是非常重要的 。
其次 ， 因为它是一个暂时没办法治愈 ， 但通过正确的治疗 ， 可以得到很好控制的疾病 ， 所以需要患者与医生良好的配合 ， 进行持续的治疗 ， 这样才能尽快回归正常的生活、工作和学习 。
最后 ， 无论是患者还是家属 ， 在面对这份辛酸无奈的同时 ， 要有一种平和、积极的心态 ， 学会调整身心与它“平静”相处 。
对于IBD患者来说 ， 准确的诊断和合适的治疗都极为重要 。为此 ， 安徽医科大学第一附属医院消化内科IBD中心在胡乃中教授的带领下 ， 为了提高IBD诊断水平 ， IBD中心在成立之初就建立了会诊制度；同时还不断引进各种新技术、新项目 ， 如无痛小肠镜、胶囊内镜、小肠CT、MR成像等特色诊疗技术 。在治疗过程中为了给患者最好的治疗方案 ， IBD中心还开展了药物选择、药物监测、药物规范化使用流程及临床药物实验等工作；为了推动学科进步 ， 带动病理、影像等其他专科的发展 ， 中心还建立了IBD数据库 ， 进行临床科研 。除了进行本院IBD中心的建设 ， 安徽医科大学第一附属医院还定期开展各种学术沙龙 ， 为IBD领域的学者提供学术交流的平台；从2016年开展的继教班 ， 也为那些热爱和关注IBD的医生提供深造学习的机会 ， 通过不断的交流和学习 ， 来带动、带高全省IBD的诊疗水平 。
逐光而行 | 乌司奴单抗迎来安徽医保首张处方患者
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一边看病 ， 一边“算账”
对IBD患者来说 ， 疾病的折磨是一种煎熬 ， 高昂的费用也让他们难以承受 。小美在经历了一系列的复查、治疗后她的黏膜愈合依然不好 ， 实验指标也是居高不下 。而高昂的医疗费用也让她倍感吃力 。2022年1月1日国家新版医保药品目录正式实施 ， 其中对治疗IBD效果突出的新型生物制剂乌司奴单抗作为谈判成功的94种药品之一正式进入医保 。在综合考虑治疗的有效性、经济性和便捷性后 ， 韩教授建议小美改用乌司奴单抗进行治疗 。1月3日 ， 小美作为安徽首个医保报销的患者进行了乌司奴单抗的治疗 。因为是首次用药 ， 一些指标还在持续监测中 ， 但小美自己感觉腹泻、腹痛症状有所缓解 ， 肛周的液体流出量也有所减少 。新的一年 ， 在新药物的治疗下病情有所改善 ， 韩教授和小美一样都满心期待这种好的转变能够持续下去 。

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