逐光而行 | 乌司奴单抗迎来安徽医保首张处方患者( 二 )
“随着乌司奴单抗的降价和进入医保 ， 患者整体花费水平肯定是大幅下降的 。这样大部分患者都能用得起这个药了 ， 在没有降价前 ， 很多需要换药的患者都是观望的状态 。现在尽管这个药物没有进到我们医院 ， 但它可以走门诊双通道药房进行报销 ， 我们也给患者算过一个账 ， 进入医保以后 ， 患者的总体费用是比之前更加便宜的 。关键是它还比较便捷 ， 不用住院治疗 ， 这样患者还可以省去住院的费用…… 。”韩教授在介绍患者病情与治疗方案的时候思路清晰 ， 在为患者计算治疗费用和报销比例时同样是才思敏捷 。作为医生 ， 她既要帮患者算好疾病“账” ， 还要帮患者算好经济“账” ， 她用行动践行着“有时去治愈 ， 常常去帮助 ， 总是去安慰” 。面带微笑 ， 拥抱太阳
每年的5月19日是世界炎症性肠病日 ， 安徽医科大学第一附属医院消化科在这天会组织公益活动 ， 邀请一些IBD患者来参加分享 ， 希望通过相互的交流能给更多年轻的患者一些信心和勇气 。据韩教授介绍：“其中有一个患者 ， 他自己做了两次手术 ， 后续一直用生物制剂进行治疗 ， 现在维持得非常好 ， 基本能够像正常人一样生活 。每年的5.19活动 ， 他都会自发地做一个幻灯片讲述他治疗IBD的经过和心路历程 ， 平时他也会在患者交流群里鼓励或安慰一些新诊断的患者 。用自己的亲身经历给更多的患者传递正能量 ， 鼓励、带动大家要调整好心态 ， 积极配合医生进行治疗 。”
在每年的5.19分享会上 ， 除了IBD患者 ， 也会有一些特殊的小嘉宾出席 ， 他们被称作“IBD宝宝” 。这些宝宝的妈妈曾经和小美一样 ， 也是年轻的未孕女性 ， 在患病的初期也经历过迷茫、消极的阶段 ， 但经过心态的调整、积极的治疗 ， 现在她们与普通人一样成为了妈妈 ， 有了自己可爱、健康的宝宝 。她们在获得了正常的生活后 ， 也是心怀感激 ， 自发的将自己的亲身体验分享给大家 ， 为大家进行宣教 ， 为那些正在经历迷茫、无助的IBD患者带来信心与希望 。
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对于每一位IBD患者来说 ， 一路走来都是磕磕绊绊 ， 但希望他们学会面对“任何时候”的自己 ， 调整好心态 ， 积极配合治疗 ， 最终他们也可以和普通人一样 ， 去想去的地方 ， 做想做的事 。安徽医科大学第一附属医院IBD中心介绍
2019年 ， 安徽医科大学第一附属医院IBD中心被中国炎症性肠病诊疗质控中心（IBDQCC）正式认定为“中国区域性IBD诊疗中心” 。近三年消化科IBD出院人数4000多人次 ， 其中新诊断患者800余人次 ， 目前是省内规模最大、接诊患者数量最多的中心 。中心设有2个IBD亚专科诊治小组 ， 拥有专病床位40张 ， 建立了全省唯一的生物制剂输注中心病房 。多年来在胡乃中教授的带领下安徽医科大学第一附属医院IBD中心已经形成了相对规范、完整的IBD多学科诊疗体系 ， 培养出一支有爱心 ， 业务精良的IBD-MDT团队（消化科 ， 胃肠外科、影像科、病理科 ， 药剂科 ， 护理等） 。这支优秀的团队以更好的服务患者为终身目标 ， 愿做生命的守护天使 ， 换来千家万户的健康和幸福 。
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张启芳教授
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