破解疑难罕见病 | 母子周身疼痛难忍多年,齐鲁医院(青岛)找出疾病元凶( 二 )


青岛市疑难罕见病诊治中心于2021年6月正式成立 , 在青岛市卫健委领导下 , 由山东大学齐鲁医院(青岛)牵头 , 联合青岛多家医院的神经内科、神经外科、耳鼻咽喉头颈外科、心内科、血液科、肿瘤科、内分泌科、儿科、风湿免疫科等多个专业和学科共同成立 , 下设神经系统疑难罕见病协作组、耳鼻咽喉头颈外科疑难罕见病协作组、心血管系统疑难罕见病协作组、血液肿瘤疑难罕见病协作组、内分泌疑难罕见病协作组、儿科疑难罕见病协作组和风湿免疫疑难罕见病协作组等7个协作组 , 现有40余位医学专家 。该中心由泰山学者、神经内科专家焉传祝教授担任主任 , 参照中国罕见病联盟倡导的临床多学科诊疗模式 , 为疑难罕见病患者提供科学、规范、系统的诊治 。中心已建立起完善的预约流程 , 做到专人对接 , 专业评估 , MDT协作诊治 , 建立疑难罕见病住院绿色快捷通道 , 方便患者转诊 。
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