那位比较了解红斑性狼疮症状?我孩子得这病该怎么办呢? 因为该研究并没有提及是否为随机抽取罹患狼疮的人做调研;也没有提及研究对象是怎样的种族背景 。 查看原文 , 他们的研究对象为报告狼疮的家庭 , 这很可能会带来研究偏倚 。
不同遗传背景的狼疮发病率不同 。 目前普遍认为美籍非洲裔人群发病率最高 , 但黑非洲发病率偏低 。 在美国 , 除最高的非洲裔 , 美籍亚裔的发病率也比欧洲血统高 。
中国上海仁济医院 1985 年针对纺织工人的调查数据显示:中国人群的狼疮发病率约为 10 万之 70.41、女性为 113.33 。 不同的调查方式 , 例如用入院病人数据、保险数据等等都可能给数据带来较大的差异 。 由于我国并没有全国范围内行抽样调查 , 因此现在还普遍援引上海 1985 年的研究数据 。
对于疾病遗传风险的研究数据提示:红斑狼疮患者同胞的患病率/一般人群的患病率 = 20 , 而同卵双生子的患病率/一般人群的患病率 = 250 。
也就是说 , 如果家族有狼疮 , 你的发病率是一般人的 20 倍 , 如果你的双胞胎姊弟有狼疮 , 你的患病率是一般人的 250 倍 。 对比类风湿关节炎 , 它分别为「3-10」和「20-60」 , 而强直性脊柱关节炎为 54 和 500 。
结合上海 1985 的研究数据:中国狼疮的患病率即 0.07041%、女性 0.11333%;那么计算可知:平均 1.4% , 如为女孩子则 2.27% 。 这概率虽然比普通人高很多 , 但还可以认为是低概率事件 。
上面还只是理论计算数据 。 中国系统性红斑狼疮研究协作组在 2012 年发表的风湿病家族情况调查研究证实:2002 例病患 , 家族里有狼疮的为 34 例、比例为 1.7% , 家族里有其他风湿病(例如类风湿关节炎)的 50 例、占 2.5% , 而家族里完全没任何风湿病的 1918 例、占 95.8% 。
虽然这是一个注册研究 , 还需更可靠的随机抽样调查数据验证 。 但作为实证数据 , 足以跟前面理论计算数据相互验证 。 同时也说明:狼疮患者子女的患病风险固然增高 , 但风险并没有过去以为的那么高 。
肯定会有人咨询 , 既然狼疮病友的孩子患病风险偏高 , 能否行抗核抗体检验来预测其发病呢?答案是否定的 。
在一项以 20-60 岁健康志愿者为研究对象的大型多中心研究:以 1:40 的稀释度检测有 32% 的血清为阳性 , 1:80 的稀释度检测则有 10-12% 的血清为阳性 , 1:160 的稀释度则有 5% 的血清为阳性 , 1:320 的稀释度则有 3% 的血清为阳性 。 这些人都是无症状无体征无脏器损伤证据的健康志愿者 。 哪怕是稀释 320 倍人群里也足足 3% 阳性 , 但人群里真正发病的数量远远小于 3% 。
针对母亲为狼疮的 195 例儿童研究提示:约 27% 的儿童抗核抗体检测阳性;其中第一次随访时有 2 例确诊狼疮而被排除 。 综上述 , 因系统性红斑狼疮家族史而行抗核抗体检验是没必要的 。 因为抗核抗体阳性不能预测其发病 。
我们知道系统性红斑狼疮是一种免疫系统慢性及反复激活、伴有自身抗体和炎症反应的疾病 。 狼疮家族史、抗核抗体阳性都不足预测发病 。 关键仍是红斑狼疮的相关症状 。
如何识别隐性红斑狼疮 隐性是免疫系统的病 , 大多是年轻女人会得这个病 , 平时要多注意保暖 , 不要感冒发烧什么的 , 在别人看来是小事 , 但对这种病不一样 。 和性病完全不是一码事!
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