自制药救儿子父亲称“怕过年”：离3岁越近时间就越少，新的一年儿子肯定会好起来
本文转自：九派新闻
去年 ， 高中学历的徐伟为救儿子自学基因编辑、自制药用级化合物的新闻引发网友关注 。
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徐伟儿子叫小灏洋 ， 出生于2019年6月6日 ， 不幸的是 ， 在小灏洋6个月大的时候 ， 确诊了一种罕见病 ， 叫Menkes综合症 。
Menkes综合症是一种极其罕见的遗传性疾病 ， 大多见于男童 ， 1962年由Menkes首先报道而得名 。由于患者X染色体上的ATP7A基因发生变异 ， 导致身体无法吸收铜离子 ， 严重影响正常发育 ， 而女性因为有两条X染色体通常并不会发病 。
近日 ， 徐伟接受开屏新闻的采访中回忆起之前的几个春节 。
2020年过春节的时候 ， 徐伟只知道孩子发育不良 ， 就觉得可能是缺个什么微量元素 ， 以为孩子慢慢会自己好的 。
2021开始徐伟把全部精力放在治疗孩子的病上 ， 对于春节怎么过的 ， 他努力回想了一下也只是说“我不太记得了 。”
徐伟说自己是“怕过年”的 ， 他说 ， “因为每过一年 ， 离论文里面所说的期限也就越短 ， 留给你的时间就越少 。”
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大部分Menkes综合征患者的生命停留在3岁之前 ， 现在医学还无法根本性解决这一难题 。
在接受采访的时候 ， 徐伟一直抱着小灏洋 ， 小灏洋也非常乖巧的躺在徐伟的臂弯里 ， 不哭不闹 。徐伟一边轻轻地晃动着身躯安抚小灏洋 ， 一边打电话对接给小灏洋治病的药物、医疗仪器等事宜 。
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徐伟说 ， 抑制剂只能缓解小灏洋的症状 ， 最终的解决方案还是很遥远 ， 但是能缓解到多长时间也是个未知数 ， 而且孩子用药已经很晚了 。进展大的时候他也着急 ， 急着什么时候能用药 ， 能早一天都觉得更好 ， 因为孩子离三岁已经很接近了 ， 说到这里徐伟眼眶湿润 。
【自制药救儿子父亲称“怕过年”：离3岁越近时间就越少，新的一年儿子肯定会好起来】
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“新的一年他肯定会好起来 ， 基因治疗一定会成功 ， 至少我们是抱有很大的期望 。”提起孩子的治疗 ， 徐伟充满希望地说道 。
2022年的春节 ， 徐伟许下了自己的愿望：“下个春节 ， 我希望他像个正常孩子一样 ， 和我们一起过 。”
>>>此前报道
9月28日 ， 健康专业资讯平台“八点健闻”发文《一个父亲的选择：铤而走险自制药 ， 还是等着孩子死去》 。
“每天晚上11点入睡前 ， 铜离子最容易穿透血脑屏障的时候 ， 2岁3个月大的徐灏洋被外婆抱在腿上 ， 孩子妈妈从冰箱里取出小瓶装的组氨酸铜 ， 拧开瓶盖倒入针管 ， 酒精棉擦拭针头 ， 碘伏擦皮肤 。随着针头扎入皮肤 ， 蓝色液体逐步推进体内 ， 孩子因疼痛开始放声哭喊 。
这样的情景 ， 自2020年9月注射自制药以来 ， 已经重复了300多次 。”
文章一经发布引发了社会热烈讨论 ， 这位父亲叫徐伟 ， 儿子叫小灏洋 ， 出生于2019年6月6日 ， 不幸的是 ， 在小灏洋6个月大的时候 ， 确诊了一种罕见病 ， 叫Menkes综合症 。
对于遗传性铜缺乏疾病Menkes综合症患儿来说 ， 组氨酸铜虽然只能缓解症状 ， 目前看来 ， 却也是延长孩子生命的唯一希望 。
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