中国首届脱髓鞘疾病医患公益脱口秀在线举办
本文转自：科技日报
科技日报采访人员 马爱平
5月30日是“世界多发性硬化日（World MS Day）” ， 为了让更多人了解多发性硬化和视神经脊髓炎谱系疾病 ， 由北京病痛挑战公益基金会（ICF）发起的“中国首届脱髓鞘疾病医患公益脱口秀”在云端举办 。 这场与众不同的脱口秀 ， 旨在提高公众对多发性硬化（简称MS）、视神经脊髓炎谱系疾病（简称NMOSD）等脱髓鞘罕见病的认知 ， 同时鼓励患者积极规范治疗、乐观生活 ， 并呼吁全社会给予罕见病患者更多的关爱和理解 。
北京病痛挑战公益基金会副理事长、创始人王奕鸥女士表示：“希望通过脱口秀这种公众表达性强的形式 ， 让更多人了解到脱髓鞘这样的罕见病 。 也希望通过脱口秀这种敢于自嘲、轻松愉快的戏剧形式 ， 让参与到其中的病友可以更好地接纳疾病和自己 。 在把过往那些难忘的经历用‘段子’说出来的时候 ， 也是一种与罕见病的和解 。 ”
北京协和医院神经科主任医师、教授徐雁作为表演嘉宾之一 ， 在活动中展现出了白衣天使卸下白色铠甲之后的柔情一面 ， 她用真挚诙谐的言语演绎了多年来与该疾病与患者们结缘的故事 ， 并表示：“感谢这场别样脱口秀将神经免疫医生和脱髓鞘患者连接在一起 ， 共创了一个表达自我、传递关爱的舞台 ， 并以这种别样的、精彩纷呈的方式提高了社会公众对于罕见病的认知 。 罕见并不孤单 ， 也希望越来越多的脱髓鞘患者永不言弃 ， 积极规范化的治疗 ， 重返美好生活 。 ”
本场脱口秀中另外一位医生嘉宾 ， 来自天津医科大学总医院神经内科主任医师、教授杨春生欣喜地分享道：“很高兴看到脱髓鞘患者们的心声能以这种令人记忆犹新的方式表达出来 。 帮助脱髓鞘患者获得规范化的治疗从而回归正常的生活 ， 是我们共同的责任与期望 ， 如今医生们的‘工具箱’也越来越丰富 ， 所以我也希望更多脱髓鞘患者卸下心中沉重的负担和精神压力 ， 保持乐观的心态 ， 与我们一起战胜疾病 。 ”
在脱口秀表演中 ， “脱髓鞘病友家园”患者关爱小程序上线 。 北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘疾病项目负责人杨启慧表示：“脱髓鞘病友家园小程序的上线 ， 是想更好地为病友提供信息支持 ， 减少信息不对称带来的隐形成本 。 ”
【中国首届脱髓鞘疾病医患公益脱口秀在线举办】（北京病痛挑战公益基金会供图）
推荐阅读
- 【插花】中国绿化博览会插花花艺
- MSI决赛，RNG战胜T1夺冠
- 【园林】园林造景要融汇中国传统文化
- 英雄联盟季中冠军赛 中国队RNG再夺冠
- 中国战队RNG3:2战胜T1，成为《英雄联盟》季中赛首支三冠王战队
- 中国蒙古族人口最多的城市是哪个城市
- 中国有哪些城市失去了地位
- 中国人口最多的五个城市，你最讨厌哪一个
- 中国总面积最大，总人口最多内陆城市是哪里
- “六尺巷”丈，中国究竟有多少