孕妇喉咙里有痰生男孩，男孩出生半年后

我叫吴思思。我今年29岁。我来自广东深圳。小时候，我住在湖南。初中的时候，和父母一起来到了深圳。从那以后，我一直在深圳学习和工作。听到这里，你可能会认为我过得很好。但是我接下来要讲的故事可能不是你所期待的。
我的前半生真的很顺利。和大多数在城市长大的女孩一样，我小时候努力学习，一步步考上大学。大学毕业后，我在一家公司做公务员，月薪4000元左右。其实这样的工资在深圳是没有办法买房买车的，但是我选择这份工作是因为比较稳定。

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图为我和丈夫、孩子在一起。
2015年，我和老公相识相恋。三年后，我发现我怀孕了，于是我们结婚了。虽然婚后我们的工资很低，但孩子的到来让我们对未来充满期待。2019年8月31日，我的孩子出生了，我们给他取名李有明。明明有一双又大又亮的眼睛。当时产科的护士看到宝宝后都忍不住夸他漂亮。后来，他们给宝宝起了个外号：孟琪琪，表示对明明的爱。

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图为我的孩子。
宝宝出生后，我和老公都觉得自己有了前进的动力。没想到，我们一家三口的幸福生活没过多久就突然中断了。明明6个月的时候，我发现他儿子的身体总是软绵绵的，头都站不起来，也不太喜欢动。生完孩子后，我学到了很多育儿知识。我知道一个正常的6个月大的宝宝手脚很有力，可以一直踢。

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图为儿子明明。
但是因为当时我们正处于新冠肺炎疫情当中，我和老公不敢冒险带明明去医院看病，所以我们计划等疫情稍微好转后再带孩子去检查。2020年6月，我带明明去深圳市儿童医院神经内科检查。面诊后，医生告诉我，孩子疑似脊髓性肌萎缩症(SMA)，需要做基因检测。
现在回想起来，我无法形容听到这个消息时的绝望。回去等消息的那段时间，我在网上几乎疯狂的搜索关于SMA小朋友的各种信息。“不会走路”、“活不到2岁”、“不能自主呼吸”、“肢体退化”等吓人的字眼出现在我眼前，我变得越来越绝望。

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图为我丈夫和明明。
2020年8月，明明的检查结果出来了：进行性脊肌萎缩症。大多数患有这种疾病的孩子会继续恶化，他们的四肢会逐渐退化。而且，孩子未来需要佩戴呼吸机和咳痰机才能维持生命，这也是SMA儿童被称为“机器人宝宝”和“象鼻宝宝”的原因。无奈之下，医生告诉我明明也是可以救的，唯一的办法就是注射特效药院内钠。听到这里，我的心里燃起了希望，但听到药价，我的希望立刻破灭了。

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图为我丈夫和明明。
但是，我还是不甘心。我从许多渠道听说，中国初级卫生保健基金会为使用这种药物的患者推出了一项支持措施。当孩子第一次服药时，基金会将协助患者进行3次注射，并从第二年开始维持剂量。1瓶注射治疗后，基金会协助1瓶。扣除非营利组织的资助后，儿童家庭用药的药物治疗费用第一年自费140万元，第二年后每年约105万元。

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图为明明
听到这个消息，我知道明明还有希望，于是开始想尽办法筹钱。但是，我集资的速度远远落后于明明堕落的速度。明的病情突然恶化，呼吸困难，吃不下东西。我们立即把孩子送到深圳儿童医院治疗。在儿科重症监护室的一个月里，明明的身体机能开始恶化，身体严重萎缩，失去了吞咽和自主呼吸的能力，需要戴呼吸机、插胃管才能一天24小时进食，于是她成了"象鼻宝宝" 。

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图为儿子明明。
我和老公辞掉工作，24小时轮流照顾孩子，每天拍拍明明的背，吸吸痰，做雾化，几乎不离开他半步。2020年10月，明明病情越来越严重，体力越来越差，面部表情总是很虚弱，似乎没有一点活力。而且因为他只能靠胃管吃饭，每天得不到足够的营养，体重一直在增加。
不去。看着孩子被病魔折腾，我心痛得无以复加。于是筹钱变成了一件与时间、甚至是与生命赛跑的事情。

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【孕妇喉咙里有痰生男孩，男孩出生半年后】图为我和老公在照顾铭铭
2021年1月1日起，中国初级卫生保健协会发布了新的援助方案。在新的援助方案帮助下，患者每年的药物治疗自付费用降低至55万。而且幸运的是，在好心人的帮助下，我们在短短两个月内就凑齐了第一年的药费。铭铭终于在今年春节前一周就打上了第一针诺西那生钠。
打完第一针的铭铭每天都在发生着变化：血氧饱和度上去了，手部力量也在增强。看着孩子进步，我觉得希望又回来了。铭铭一直都很坚强，他经历了多次抢救，一次又一次地与死神擦肩而过，但是他都坚持了下来。已经打完四针诺西那生钠的铭铭跟以前有很大的不同，他的力气变大了，和我们的眼神交流也越来越多，精神状态也好了很多。

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图为铭铭
但是我心里却也很清楚，铭铭这种病并不是打一年的针就能好，我们虽然筹够了今年用药的钱，可是到了今年12月底，铭铭打完剩下的2针后，我们又该怎么办呢？如果不继续使用特效药的话，孩子的身体又会继续退化萎缩，那我们之前的努力又全都白费了。病魔的阴影始终笼罩在我们头上，挥之不去。

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图为我老公和铭铭
自孩子生病后，我加入了SMA患儿的聊天群。在这里我遇到了很多和我们有着相似遭遇的家庭。我们在群里交流孩子的病情、分享药物信息、相互鼓励相互支持。我们都有一个简单的心愿，那就是：能让孩子正常呼吸，继续活下去，终有一天我们能够等来SMA患儿的春天。

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