新海南调查 | “救命药”降价进医保 海南罕见病治疗：希望与优势( 二 )
得知治疗孩子的“救命药”诺西那生钠注射液降价进医保 ， 黄先生给姨丈发了信息 。受访者提供
“姐 ， 小朋友的那个用药进医保了 。”
“哇 ， 天大的好消息！”
“是啊 ， 看到光明了 。”
跟姐姐发完消息 ， 黄先生又给姨丈发消息 。
“姨丈 ， 小孩打针的那个药 ， 今天官宣进医保了 。”
“(点赞的表情)好啊,愿孩子健康快乐成长！”
“谢谢姨丈这么长时间来的帮助 。”
......
12月3日 ， 2021年国家医保药品目录调整结果公布 ， 纳入7种治疗罕见病的药物 。其中原来70万元/针的治疗脊髓型肌萎缩症药物诺西那生钠注射液 ， 降价至3.3万元/针并纳入医保 。随后 ， 黄先生与妻子喜极而泣 ， 奔走相告 。
当时 ， 黄先生将诺西那生钠注射液降价进医保的消息转发至“SMA海南群” ， 里面有17个人 ， 大部分是SMA患儿家长 ， 大家都感动不已 ， 纷纷表示看到了希望 。
“当时我们群都沸腾了 ， 大家都非常开心 ， 我自己很感动 ， 真心感谢国家 ， 感谢政府 ， 感谢医院给小孩护理得非常好 ， 感谢北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心给我们很多帮助 。”黄先生说起诺西那生钠注射液降价一事时 ， 连续说了4个感谢 。
黄先生说 ， 奔走相告最能形容他当时的状态 ， 他给所有亲戚朋友都发了信息 ， 有的还打了电话 。
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黄先生将好消息告诉海南的患者群 。受访者提供
“我和老婆打电话 ， 两个都哭了 ， 喜极而泣 ， 觉得这两年的辛苦 ， 也是值得了 ， 就感觉有希望了！”黄先生说 ， 国家医保谈判现场的视频 ， 他们看了很多遍 。
“视频中 ， 那位谈判代表说‘每一个小群体都不应该被放弃’ ， 以及最后的‘成交’ ， 每一次看这两句话都让我热泪盈眶 ， 都是想哭的感觉 。”黄先生说 。
罕见病患儿家长不要放弃 40余种罕见病药纳入国家医保
每个小群体都不该被放弃 。这句话触动很多人 ， 也让很多罕见病患儿家长充满了希望 。
“我也希望海南的SMA患儿家长 ， 如果查出了这个病 ， 千万不要放弃 ， 因为在我们的努力下 ， 我觉得孩子的生活一定会越来越好 。”黄先生以亲身经历呼吁 ， 罕见病患儿家长不要放弃 。
“在海南 ， 目前我们了解到需要治疗的患SMA的孩子有20多个 ， 没来医院就诊的孩子可能还有不少 。”海南省妇女儿童医学中心神经科学部主任、博士庞启明说 ， 这个病严重影响孩子的生长发育 ， 也给家庭带来生活负担 ， 希望这些孩子能够得到及时的救治 。
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黄先生与庞启明主任沟通孩子用药问题 。采访人员 王洪旭 摄
黄先生说 ， 他接触到不少海南的患儿都没有正规治疗 ， 还有一些已经成年的大人 ， 在了解到治疗药物降价后 ， 也想用药 ， 但不知道有没有效果 。对于黄先生的疑惑 ， 庞启明主任表示 ， 这个药对成人肯定会有效 ， 可以稳定住病情 ， 不再进展；相对来说 ， 可能没有孩子用药那么明显 。
庞启明表示 ， 罕见病的发病率不是很高 ， 但是中国的人数基数比较大 ， 所以罕见病病人的总数还比较多；近年来 ， 国家将罕见病的特效药纳入医保 ， 并通过医保谈判和药品集采将价格降下来 ， 对罕见病病人来说是一个很大的福音 。
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