新海南调查 | “救命药”降价进医保 海南罕见病治疗：希望与优势
12月19日 ， 海南儋州的黄先生带着1岁多的儿子 ， 到广州给孩子注射“救命药”——诺西那生钠注射液 ， 他的小孩患有患脊髓性肌萎缩症 ， 这是第一个疗程的最后一针 。明年 ， 他的小孩有望在海南用上这个药物 ， 药费也将大大降低 。
“每一个小群体都不该被放弃 。”12月初 ， 国家医保局谈判代表的这句话 ， 触动了很多罕见病患者及家属的内心 。那段医保谈判的视频 ， 黄先生看了很多遍 ， 每次看到这句话都热泪盈眶 。
在海南 ， 罕见病治疗拥有“先行先试”的政策优势 ， 海南博鳌乐城国际旅游先行区（简称“博鳌乐城”）设立了罕见病临床医学中心 ， 打造罕见病全球药物信息平台 ， 可让罕见病患者早日用上境外创新药 。这给海南乃至全国罕见病患者带去了希望 。
新海南客户端、南海网、南国都市报采访人员王洪旭 实习生 殷天舒
宝宝查出患SMA “救命药”55万一针
黄先生的小孩于2020年1月出生 ， 每个月都进行正常的体检 ， 没发现什么问题 。宝宝8个月大时 ， 他们带孩子到儋州当地医院体检 ， 医生发现他下肢无力 ， 诊断为大动作发育迟缓 ， 随后便进行康复训练 ， 但没什么效果 。之后 ， 黄先生带孩子到海口就医 ， 抽血进行基因检测 。
不幸的是 ， 去年12月 ， 黄先生的宝宝确诊为脊髓性肌萎缩症（Spinal Muscular Atrophy缩写为：SMA） ， 这是一种罕见病 。刚查出来时 ， 黄先生觉得“天都快塌了 ， 从来没听过这种病 。”
“小孩查出这个病让我们有些手足无措 ， 但我们从未想过放弃 。”黄先生说 ， 他第一反应是这个病怎么医治 ， 当时在网上查了一下 ， 该疾病有“救命药”——诺西那生钠注射液 ， 但治疗费用特别大 ， 一针就要50多万元 ， 而且需终身用药 。
对于普通家庭来说 ， 是一笔不小的费用 。但黄先生没有被疾病打败 。他开始带孩子多方求医 ， 其间联系上了“北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心” 。该机构指导他们如何给孩子用药 ， 以及如何护理和康复训练等 。在该机构 ， 他还认识了不少同样患SMA的患儿家长 ， 他们建群相互交流 ， 互相帮助 。
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孩子查出患脊髓性肌萎缩症后 ， 黄先生和家人从未放弃 ， 借钱给孩子打针 。采访人员 王洪旭 摄
当时 ， 黄先生询问了海南的多家医院 ， 都没有诺西那生钠注射液可用 。随后 ， 黄先生在朋友推荐下 ， 带孩子到广州求医 。在广州市妇女儿童医学中心用上这个“救命药” 。当时 ， 中国初级卫生保健基金会与药企有一个慈善救助项目 ， 用药买1赠5 ， 确诊后的第一个疗程需打6针 ， 即花费55万左右买一针 ， 就可以治疗 。
黄先生没有多想 ， 拿出所有积蓄并向亲戚朋友筹借了一针的费用 ， 在广州给孩子用了药 。
“因为孩子越早用药恢复就越好 ， 当然是尽快用上 。”黄先生说 ， 当时唯一想法是能用几年就用几年,内心都期望着以后这个药物能降价 ， 或者进入医保 ， 希望就很大了 。
小孩的第一个疗程最后一针还没打 ， 黄先生的希望就来了 。
“救命药”降价进医保 喜极而泣、奔走相告
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