患上无药可治的罕见病，IT高管创办公益组织拍摄病友故事( 三 )
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2021年7月 ， 刘轩飞和病友张玮、病友家属左哥正式启动了这场名为“罕见病万里行”的爱心之旅 。
2021年7月 ， 他和病友张玮、病友家属左哥正式启动了这场名为“罕见病万里行”的爱心之旅 。三个男人共同驾驶一辆房车 ， 历时41天 ， 行驶路程超过1万公里 ， 走过了祖国东部17个省和直辖市 ， 采访了28组与罕见病息息相关的人 ， 其中22组人为患者或患者家属 ， 另外6组是医学领域的专家 。
刘轩飞说 ， 在拍摄过程中 ， 很多病友的故事让他触动很大 ， “在这些病友中 ， 有家境清贫 ， 即使走路困难 ， 仍然工作在一线岗位 ， 还有的坚持努力学习 ， 怀揣着梦想不放弃 ， 也有将自己全身心投入到罕见病公益行动的刚毕业的大学生 。无论前路有多难 ， 他们都决意要尽自己的力量 ， 来帮助社会上其他需要帮助的罕见病病友们 。”
一名参与拍摄的山东病友坦言：“已经不指望自己有什么办法治疗 ， 只希望未来我们的孩子免受这个疾病的摧残 。”
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今年43岁的刘轩飞 ， 如今出行离不开一根拐杖 。
刘轩飞将这些病友的故事发到了抖音平台 ， 目前全网有超过500万点击量 ， 社会关注度超乎他的想象 。而他的这段人生经历获得了上海市罕见病防治基金会的关注 ， 上海教育电视台为他专门拍摄了一部纪录片 。
“希望通过我们的镜头 ， 向患者家庭传递希望 ， 也希望能让更多的社会大众了解我们的疾病 ， 对这一疾病的遗传风险有更多的认识 ， 避免这样的疾病再发 ， 通过不断提升这一领域的医疗技术 ， 从而最终能降低我国的出生缺陷率 。”这是刘轩飞最终想要达成的目标 。
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