每支70万→每支1.5万左右！临沂第一针诺西那生钠注射液顺利完成注射( 三 )
患儿妈妈：
“我们这个小群体没有被放弃”
“孩子确诊SMA后 ， 天天盼着这个药能进医保 ， 现在我们的孩子真的有救了 ， 罕见病小群体没有被放弃 。”小艺（化名）的妈妈说 。
来自郯城县的小艺 ， 今年三岁半 。一岁时 ， 出现四肢无力 ， 四肢肌肉萎缩症状 ， 确诊为SMAⅡ型患儿 。单看外表 ， 这个表情灵动 ， 见到陌生人藏到妈妈怀里偷偷往外看的漂亮小姑娘 ， 看不出与常人有何不同 。被妈妈扶着站在小静床边 ， 小艺握着小静的手轻轻摇晃着 ， 逗她玩 。
“一开始没觉得孩子有什么问题 ， 从小就很聪明 。一岁的时候不会站还以为是孩子懒 ， 后来一直站不起来才意识到不对劲 。”小艺的妈妈说 ， 确诊后 ， 家人也想给孩子治疗 ， 但是“天价”药品让这个农村家庭望而却步 。
小艺的爸爸在工厂上班 ， 每月计件算钱 ， 为了多赚钱 ， 天天熬夜加班 。“已经拼命在赚钱了 ， 还是凑不齐药费 。这两年 ， 就盼着这个药能纳入医保就好了 。”小艺的妈妈说 ， 没想到他们等来了这个好消息 ， 得知诺西那生钠注射液被纳入医保后 ， 病友群里的家长都高兴地欢呼 。
尽管用药后的康复治疗、呼吸道消化道监控等方面都需要严格的看护 ， 尽管需要终生用药才可确保治疗效果 ， 但是对于小艺来说 ， 顺利注射第一针是一个好的开始 。
从无药可治到有药可治 ， 从“天价”救命药到大幅降价纳入医保 ， 脊髓性肌萎缩症这一罕见病群体迎来新希望 。“感谢国家对罕见病小群体的关注与付出 ， 让我们看到希望 。”小艺的妈妈说 ， 期盼孩子治疗后能像其他孩子一样上学 ， 正常生活 。
临报融媒采访人员 郇恒雪 孔令华 实习生 赵琳茜
【每支70万→每支1.5万左右！临沂第一针诺西那生钠注射液顺利完成注射】来源：在临沂客户端
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