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每支70万→每支1.5万左右！临沂第一针诺西那生钠注射液顺利完成注射

昔日近70万一针的“天价药”纳入医保
临沂市第一针诺西那生钠注射液顺利完成注射
在临沂客户端讯 “天天盼着这个药能进医保 ， 救孩子的命 ， 终于盼来了 。”1月12日上午11时 ， 两名脊髓性肌萎缩症患儿在临沂市人民医院顺利注射治疗药物——诺西那生钠 ， 这是昔日近70万元一针的“天价药”——诺西那生钠注射液进入医保目录后 ， 临沂市首次使用该药的患儿 。
脊髓性肌萎缩症（简称SMA） ， 是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病 ， 以脊髓前角及延髓运动神经元变性为特征 ， 导致肢体和躯干进行性、对称性肌无力和肌萎缩 。根据起病年龄、运动里程碑及病区进展程度 ， 可分为0~Ⅳ型 。
作为全球首个治疗SMA的药物 ， 2019年 ， 诺西那生钠注射液被批准在中国上市 ， 上市之初定价为69.97万元 。“天价”救命药 ， 对患者来说是这么近 ， 又那么远 。
2021年11月 ， 在国家医保目录药品谈判现场 ， 经过8轮“灵魂谈判”后 ， 谈判代表最终将诺西那生钠注射液价格“杀”到3.3万元每针；2021年12月 ， 国家医保局公布了74种新药进入医保名录 ， “天价救命药”诺西那生钠注射液列入其中；2022年1月1日 ， 新版《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》正式落地 。
“作为临沂市唯一一家罕见病定点救治医院 ， 国家67种谈判药品纳入新医保目录的政策出台后 ， 面对诺西那生钠注射液供应紧张的情况下 ， 医院开通绿色采购通道 ， 积极协调药品厂家确保药品供应 ， 提前完成了备药任务 。”临沂市人民医院社会保险部主任刘明星说 ， 同时 ， 临床积极开展患儿治疗工作 ， 成立脊髓性肌萎缩症多学科协作治疗小组 ， 保证患儿的精准治疗 。
1月10日 ， 两名患儿入住临沂市人民医院儿内科一病区 ， 1个患儿为SMAⅠ型 ， 1个患儿为SMAⅡ型 。“入院时 ， 两名患儿均出现肢体无力、肌肉萎缩等症状 ， 并且基因检查确诊为SMA 。”临沂市人民医院儿内科一病区主任邱世彦说 ， 入院后 ， 对患儿完善了用药前检查 ， 经过多学科会诊 ， 确定符合注射标准 。
每支70万→每支1.5万左右！临沂第一针诺西那生钠注射液顺利完成注射
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护士用注射器将5毫升的诺西那生钠注射液从药瓶中抽出来 。
每支70万→每支1.5万左右！临沂第一针诺西那生钠注射液顺利完成注射
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为患儿注射诺西那生钠注射液 。
“准备腰椎穿刺 。”1月12日上午10点45分 ， 在临沂市人民医院儿内科一病区 ， 第一名患儿被抱进治疗室 ， 三岁半的患儿在医护人员的帮助下侧卧在床上 ， 头膝卧位 ， 露出腰椎间隙 ， 由主治医师进行腰椎穿刺术 。另一边 ， 护士拿着药品 ， 待腰椎穿刺成功后 ， 用注射器将5毫升的诺西那生钠注射液从药瓶中抽出来 ， 只待主治医师送药的信息下达 ， 第一时间递上药品 。腰椎穿刺定位在蛛网膜下腔 ， 主治医师留取和药物等量的脑脊液后 ， 缓缓将诺西那生钠注射液注入患儿体内 ， 10点55分 ， 此次治疗完成 。上午11点17分 ， 第二名患儿顺利注射完成 。
“首剂药物鞘注治疗已经顺利完成 ， 下一步需要对这两名患儿进行康复治疗、呼吸功能管理、脊柱管理等全生命周期的治疗管理 。”邱世彦说 ， 目前 ， 临沂市已有23名脊髓性肌萎缩症的患儿家长与临沂市人民医院取得联系 ， 准备进行基因修正治疗 ， 医院方面也将逐步开展相关工作 。
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