馨月：爱稀客为罕见病病友汇聚名医和信心
近日 ， 北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心在广州举办其成立10周年纪念活动 。爱稀客是中国唯一在民政部门登记注册 ， 为肺动脉高压患者提供支持和帮助的民间公益组织 。活动现场 ， 爱稀客的一名资深会员馨月分享了自己的治疗经历 。
馨月是陪伴爱稀客时间最长的患者 ， 爱稀客邀请的每一个专家、院士她几乎都见过 。馨月表示 ， 她在2007年被确诊患有先天性心脏病和肺动脉高压病 ， 经过2到3年几家医院的周折 ， 她一直没有得到正规治疗 ， “那时候的我 ， 不知道自己的病轻与重 ， 只是隐约感到 ， 我这辈子可能到头了 。北方的寒冷让我咳血不停 ， 就在一个下雪的夜晚 ， 我突然萌生了一个想法 ， 如果老天能让我能活到30岁 ， 我就真心满足了 。”
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馨月说：“就在我浑浑噩噩即将要放弃生命的时候 ， 我通过网络认识了爱稀客的创始人黄欢 ， 我看到他们博客里边写着一个个感人、坚强的故事 ， 也看到了身患重病的她却努力帮助中国肺动脉高压患者改变现状 ， 我看得热血沸腾 ， 看得羞愧自责 ， 那是我第一次感觉我不孤单了 ， 对未来更有信心了 。”
馨月说：“从此我接受了正规的治疗、吃药、复查 ， 直到今天 。这10年来 ， 爱稀客不仅给了患者信心上的鼓励 ， 也把很多专业且充满仁爱之心的大夫汇聚在一起 ， 共同为我们这个群体助力 。作为一个患者 ， 3年前我修改了自己想要活到30岁的梦想 ， 这次我改成了100岁 ， 我相信我再也不改了 。”
【馨月：爱稀客为罕见病病友汇聚名医和信心】文/广州日报·新花城采访人员：武威
图/广州日报·新花城采访人员：武威
视频/广州日报·新花城采访人员：武威
广州日报·新花城编辑：蔡凌跃
来源：广州日报
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