黄淘桃:肺动脉高压患者的营养管理非常重要
近日 , 北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心在广州举办其成立10周年纪念活动 。爱稀客是中国唯一在民政部门登记注册 , 为肺动脉高压患者提供支持和帮助的民间公益组织 。活动现场 , 爱稀客的一名资深肺动脉高压病友黄淘桃上台分享了自己的故事 。
【黄淘桃:肺动脉高压患者的营养管理非常重要】
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黄淘桃表示 , 自己在患病后和爱稀客取得了联系 , “当时客服经常跟我聊天 , 每天都鼓励我要好好生活 , 说等把治疗药物纳入了医保以后 , 我们患者就会迎来春天 。当时 , 我确诊时血氧非常低 , 医生建议我每天多吸氧 , 但是我连药费都负担不起 , 不可能再买一台制氧机 。爱稀客的客服知道后 , 就给我赠送了一台病友捐赠的制氧机 , 能够吸氧以后 , 我的病情有很大的改善 。”
黄淘桃接着说:“爱稀客每年都会举行各种活动 , 我也积极参加 , 活动上也有很多赠药 , 减轻了我们病友的经济负担 。去年由于疫情的原因 , 活动改为了线上 , 这可以让更多的病友随时随地学习肺动脉高压知识 。今天我也了解到 , 除了定期的检查、按时服药、做好一定的自我管理和营养管理也是很重要的 。最近我就参加了一个活动 , 免费体验了一款食品营养补充剂 , 吃完之后 , 我感觉胃口比以前好多了 , 而且睡眠质量也有了很大的改善 , 现在身体也越来越有劲 。我希望就在以后的每个10年里 , 我们患者朋友都可以相约在一起聊天、学习 。”
文/广州日报·新花城采访人员:武威
图/广州日报·新花城采访人员:武威
视频/广州日报·新花城采访人员:武威
广州日报·新花城编辑:蔡凌跃
来源:广州日报
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