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女子发朋友圈“我想意外死亡”，上海医生为其矫正C形脊柱

本文转自：澎湃新闻
“我想意外死亡 ， 没人在乎的死亡 ， 就像没人在乎我的到来......”2018年 ， 藏族青年女子扎西吉在朋友圈里发出这样一条消息 。当时的她 ， 因罹患脊髓性肌萎缩症导致脊柱侧弯110度 ， 身体犹如C形 ， 她的腿脚无力 ， 无法正常行走 。
脊髓性肌萎缩症 ， 英文简称SMA ， 这是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病 ， 也是一种会导致身体残疾的隐性遗传病 ， 患者会随疾病的发展出现身体无力、运动功能丧失直至呼吸衰竭而死亡 。
四年后的2022年2月28日 ， 扎西吉迎来一次“重生” ， 帮助她重拾人生希望的 ， 有来自上海交通大学医学院附属新华医院的医生团队 ， 还有来自内蒙古鄂尔多斯市税务系统的一名税务干部 。
现在的她 ， 可以挺直腰杆地坐着 ， 不再需要手臂力量支撑身体 ， 她的双手终于拥有了一定自由 ， 吃饭也正常了 。
女子发朋友圈“我想意外死亡”，上海医生为其矫正C形脊柱
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上海新华医院SMA多学科团队、脊柱中心杨军林团队为扎西吉进行了多学科会诊 。上海新华医院 供图回忆：朋友圈的帮助重燃人生希望
扎西吉今年23岁 ， 来自甘肃藏族自治州 。
2018年 ， 扎西吉的这条带有“轻生”信号的朋友圈消息 ， 引起了内蒙古鄂尔多斯市税务系统的一名税务干部武女士的注意 。她决定尽自己的最大能力帮助扎西吉站起来 。
武女士是在做公益活动的时候遇到扎西吉的 ， 当时的扎西吉患有严重的脊柱侧弯 ， 常年卧床 ， 家庭特别贫困 ， 无力治疗 。看到朋友圈消息后 ， 武女士说服扎西吉去北京看病 ， 但因其病情复杂 ， 脊柱侧弯严重 ， 且合并限制性通气功能障碍 ， 辗转多地 ， 扎西吉也未能得到有效的治疗 。最终她来到上海 ， 找到了上海交大医学院附属新华医院脊柱中心主任杨军林 。
新华医院SMA多学科团队为她进行了多学科会诊 ， 确诊其患有SMA-Ⅲ型 。资料显示 ，SMA是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病 ， 活产婴儿的发病率约为1/10000 ， 人群携带者频率约为1/40-1/60 。SMA患者由于染色体5q上的SMN1基因致病性变异 ， 造成运动神经元存活蛋白（SMN）缺乏 ， 导致脊髓前角运动神经元变性 ， 进而引起严重的肌肉萎缩和无力 。
新华医院专家表示 ， SMA是一种会导致身体残疾的隐性遗传病 ， 患病人会随疾病的发展出现身体无力、运动功能丧失直至呼吸衰竭而死亡 。随着病情不断进展 ， 还会引发脊柱侧弯 ， 导致身躯倾斜 ， 只能用手勉强撑着坐在轮椅上或卧在床上 ， 严重脊柱侧弯还会压迫心肺等脏器 ， 进一步降低呼吸功能 ， 危害患者的生命安全 。脊髓性肌萎缩症分为四型 ， 其中Ⅲ型约占20% ， 出生后18个月后发病 。
医生：SMA无法治愈 ， 并不等于无法治疗
“以现有技术条件 ， 患者大多可以接受手术治疗！”杨军林表示 ， 在了解扎西吉的病情后 ， 该院SMA多学科团队为其制定了相应的治疗方案 ， 他也决定为她进行脊柱侧弯矫形手术 ， 并为她申请新苗公益慈善基金的救助 。
手术最终很顺利完成了 ， 接着扎西吉出院回家康复 。出院时 ， 扎西吉还为杨军林献上了洁白的哈达 。
“我们团队在这之前就建立起了一套关于SMA的多学科综合诊疗体系 ， 完成了十余例严重脊柱侧弯合并重度呼吸功能障碍SMA患者的脊柱矫形手术 ， 建立了成熟、完善的脊柱矫形手术流程 ， 治疗过的脊柱畸形最大度数达到176度 。”杨军林进一步表示 ， 通过这样的手术 ， 可以让患者增加对疾病的信心 。

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