罕见病特许药械病友服务站暨首期罕见病患者特许医疗援助计划在沪启动( 二 )
罕见病 ， 在中国很长一段时间内都缺少社会的关注 ， 患者大多面临诊治难 ， 用药难 ， 有药用不起的尴尬境地 。在中国首批认定的121中罕见疾病中 ， 更有17种疾病面临“境外有药 ， 境内无药可用”的局面 。
为了缓解这种困局 ， 帮助更多的国内罕见病患者 ， 提高罕见病药械在患者群体中的可及性 ， “罕见病患者特许医疗援助计划”项目将重点针对有特许药械需求的患者提供综合性服务 。
一方面将为国内有创新药械治疗需求 ， 且满足相关政策要求的罕见病患者群体提供必要的医疗援助支持 ， 真正惠及更多的罕见病患者 。
另一方面 ， 基于国内罕见病医药行业整体在药物研发、药物引进方面与国际主流国家还有一定差距 ， 大量境外罕见病创新药品未能及早进入中国大陆市场 ， 以及罕见病患者对国际创新药物、世界前沿的罕见病医药资讯、疾病诊疗技术都有着强烈的未满足需求的现实情况 ， 该项目还将通过联动多方合作 ， 开展罕见病医疗创新药械医患交流、罕见病医学知识科普、患者教育等多种公益性活动 ， 推动世界先进创新药械与中国罕见病患者的密切连接 。
“罕见病患者特许医疗援助计划”项目的正式发布 ， 将会为更多有创新药械需求的罕见病患者带去希望 。同时 ， 也将更好地带动罕见病行业综合性服务的提升 ， 探索出更多适合国内罕见病患者需求的创新型服务 。
【罕见病特许药械病友服务站暨首期罕见病患者特许医疗援助计划在沪启动】据了解 ， 由中国人口福利基金会、北京病痛挑战公益基金会联合发起的“罕见病患者特许医疗援助计划”筹款项目也将于近日上线 。
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