这种银屑病急性发作可致命，我国首个泛发性脓疱型银屑病患者关爱组织成立
本文转自：文汇报
文章图片
文章图片
在国际罕见病日到来之际 ， 今天 ， 罕见皮肤病领域患者公益组织“银杏罕见皮肤病关爱中心”正式在上海成立 。这是我国首个为泛发性脓疱型银屑病（简称GPP）患者设立的公益关爱组织 ， 由蔻德罕见病中心和银屑病病友互助网联合发起 ， 勃林格殷格翰公益支持 ， 构建集情感关怀、疾病科普、医患沟通、诊疗支持、完善保障体系等多方位于一体的公益服务平台 。
GPP是一种罕见而严重的皮肤病 。据统计 ， 在中国 ， 每10万人中仅有1-2人患GPP 。该病急性发作时 ， 患者的皮肤会变红 ， 并在身体各区域呈现大量无菌性脓疱 ， 出现发热、寒战和皮肤疼痛性病变的症状 ， 严重时会引起器官衰竭和感染性并发症 ， 甚至危及生命 。GPP急性发作时 ， 不光严重程度无法预测 ， 发作的时间同样难以捉摸 ， 可能随时发作 ， 持续数周、数月才能痊愈 ， 许多患者甚至在两次急性发作间持续出现症状 。
“近年来在GPP疾病领域的医学研究已取得较大进展 ， 为该病的治疗带来了新希望 。除了治疗方案的创新 ， GPP诊疗格局的改变还需要各方携手 ， 从疾病诊断、社会保障等多方面推动 。”复旦大学附属华山医院皮肤科主任徐金华教授表示 ， “作为医生 ， 我们希望走近这些患者 ， 倾听他们的心声 ， 将最新的科学知识和诊疗方案带给他们 。患者组织将成为我们贴近患者的一个桥梁 ， 让我们更好地为他们服务 ， 改善诊疗环境 ， 最终让患者有更高的生活质量 。”
每名患者的患病体验或有差异 ， 但有些共性问题值得关注 。“我和患友们大都经历了漫长而曲折的求医过程 ， 确诊后又苦于缺乏有效的治疗方案 ， 常常陷入心力交瘁的绝望处境 。”银杏罕见皮肤病关爱中心患者代表刘女士称 ， “我们成立患者组织 ， 将广大患友团结起来 ， 希望通过统一的渠道去发声、去沟通 ， 和患友去共情、去鼓励；引入社会各界的关注和资源支持 ， 共同破解诊断难、治疗难的困局 。”
“由于尚不清楚GPP的确切病因 ， 也没有公认的诊疗标准 ， 当前的治疗手段均缺乏深入和持久的疗效 ， 患者面临诊断难、治疗难的困境 。”浙江大学医学院附属第二医院皮肤科名誉主任郑敏教授谈到 ， 除了疾病对健康的影响 ， 诊疗困局也给患者带来巨大影响 ， 一旦患病 ， 患者通常在心理、生理、社会关系、家庭负担等层面承受巨大压力 。
2021年6月 ， 中国泛发性脓疱型银屑病患者组织孵化项目启动 ， 短短半年 ， 该项目已发展出一个覆盖全国、人数达100多人的患者社群 ， 这个数字对这类罕见皮肤病而言是不容易的 。基于此 ， 建设患者服务平台“GPP信息平台”微信公众号、举办首届中国GPP医患交流会等患者支持活动陆续开展 ， 促进患友、医患深入交流 ， 让医生了解患者的真实诉求 ， 这不仅为改善患者生存状态进行积极探索 ， 也为患者公益组织的成立创造了有利条件 。
“在社会各界的热切关注和大力支持下 ， 银杏罕见皮肤病关爱中心因爱而生 。患者组织以代表强大适应能力的银杏叶作为标志 ， 寄托着各界对患者的美好祝福 。”作为项目发起方 ， 蔻德罕见病中心创始人黄如方称 ， 银杏罕见皮肤病关爱中心不仅是患者的精神家园 ， 也将是患者的“全能生活管家” ， 汇聚起的更多资源和力量将为这一罕见病患群体提供更切实的支持 。
【这种银屑病急性发作可致命，我国首个泛发性脓疱型银屑病患者关爱组织成立】
推荐阅读
- 杨梅是什么季节的水果 吃杨梅的季节 国外有这种水果吗 华侨朋友：有是有 但不敢买
- 年纪不大就长白头发是因为肾不好这种说法对吗？不科学还是十分正确
- 白菜帮不但不会没味，还会很入味，试试这种做法
- 海南中招 海南已有多名家长中招 损失近50万 这种当千万别再上
- 这种电子烟竟是新型毒品？国家四部门出手清理整治！
- 放屁喷出血一点都不疼 这种味道的屁 不是出血、就是肿瘤 太危险
- 你能接受“无彩礼婚姻”吗？你怎么看待这种婚姻？
- 大猩猩屏幕 康宁大猩猩屏厉害吗 为什么小米手机老强调自己用的是这种屏
- 什邡男子饲养鹦鹉被起诉！记住了，这种“宠物”养不得！
- 比年轻的程序员幸运，71岁大爷急性心梗得到及时救治后很快恢复了！