“全国第一针”！他在杭州打上了！一下省了7000元……
电影《东成西就》中 ， 梁朝伟饰演的欧阳锋因香肠嘴、大耳朵的形象 ， 令人印象深刻 。
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电影是化妆后的效果 ， 但对“遗传性血管性水肿”的患者来说 ， 这些症状却真切发生在自己身上 ， 并且十分痛苦 。
好消息是 ， 治疗这种罕见病的应急用药 ， 前段时间被纳入医保 ， 患者用药的经济压力也大大降低 。最近 ， 浙大二院开出了纳入医保后的全国首张处方 。
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阿益今年35岁 ， 是遗传性血管性水肿患者 。他回忆说 ， 自己最开始出现症状是17岁 ， 当时他上吐下泻 ， 在床上躺了好几天 ， 被当成是食物中毒治疗 。之后的十几年里 ， 他全身上下都出现过水肿 ， 最严重的是面部水肿 ， 嘴巴闭不上 ， 眼皮都肿起来了 。
【“全国第一针”！他在杭州打上了！一下省了7000元……】
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患者 阿益：“基本上一个月一次 ， 肿在手上还好 ， 我还能正常上班 ， 肿在脚上 ， 其实我穿不了鞋了 ， 如果肠胃水肿 ， 别的地方也去不了 ， 工作都不行 。”
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十几年里辗转全国多家医院 ， 阿益最终在2016年 ， 被确诊为遗传性血管性水肿 。这是一种罕见的常染色体显性遗传病 ， 全球患病率约为五万分之一 。这种病不仅影响生活 ， 更会危及生命 。
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浙大二院过敏科副主任 汪慧英：“这个如果是发生在喉头 ， 咽喉是一个呼吸通道 ， 一旦肿胀了 ， 那就容易出现生命危险 。中国人里面大概有59%的概率会发生一次喉头水肿 ， 随时有丧失生命的风险 。”
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一直以来 ， 患者只能靠吃雄性激素控制病情 ， 但副作用明显 。2021年4月 ， 针对这一罕见病的创新药物“醋酸艾替班特注射液”进入中国 ， 9960元一针的价格 ， 让阿益和病友们望而却步 。如果每个月水肿时都接种一针 ， 一年的费用接近12万元 。
值得高兴的是 ， “醋酸艾替班特注射液”被纳入2021年国家医保目录保障范围 ， 这样一来 ， 一针的价格 ， 在医保报销后 ， 阿益只需要付2000多元 。
1月6日 ， 阿益在浙大二院接种了第一针注射液 ， 这也是醋酸艾替班特注射液纳入医保后 ， 开出的全国第一张处方 。
患者 阿益：“踏实多了 ， 我平时发病都可以去打了 ， 我这个病情也能控制了 ， 第二个 ， 对我的经济负担也不会太重 。”
杭州台采访人员谢熙瑶 沈杰报道
值班编辑：张媛 项逸妮责任编辑：胡碧瑢
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