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3位SMA患儿将在福州迎来新生

【3位SMA患儿将在福州迎来新生】1月7日 ， 来自广州、深圳的3个SMA患儿家庭共同集结从广州出发 ， 乘坐高铁来福州就诊 。患儿最大4岁 ， 最小1岁 。福州华侨医院与伽禾伽美医院联合安排了3辆救护车 ， 配备5位医护人员到动车站迎接 ， 使患儿安全入院 。
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SMA病 ， 是脊髓性肌萎缩症简称 ， 是一类由于先天脊髓神经变性 ， 导致肌无力、肌萎缩的疾病 。主要发生在婴儿、青少年人群中 。
SMA病的一种治疗药物是国外生产的“诺西那生钠” ， 以前该药一针需要近70万元 ， 患者一年需要多针 ， 费用达数百万元 。2021年底 ， 在国家医保局的不懈努力下 ， 这个全球首个用于治疗SMA病的精准靶向治疗药物被国家团购至每针3.3万元 ， 并纳入医保 。2022年伊始 ， 诺西那生钠在全国多省包括我们福建省已经开始临床使用 。
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由于SMA主要导致肌肉萎缩 ， 丧失肌肉收缩功能 ， 部分患儿在疾病发展过程中出现吞咽困难 ， 无法正常进食 ， 需要从鼻腔插入胃管 ， 长期通过该管来输注营养 。鼻胃管不仅使患儿不适难受 ， 时间长了还会损伤鼻咽粘膜 ， 引起出血溃疡；鼻胃管又容易引起反流性肺炎 ， 治疗困难 ， 费用昂贵；患儿平时口腔分泌物多 ， 家人日夜清理十分辛苦 。
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近年国外发明了一种纽扣式的胃造瘘管 ， 只需在左上腹做个小口 ， 在胃部留置一个特殊小装置 ， 平时这个造瘘管盖上扣子患儿可以进行日常活动、洗澡 ， 国外还有儿童带着它去游泳 ， 极大改善了SMA患儿的生活质量 ， 也大大减轻了家人照顾负担 。
医疗团队表示 ， 此次3位SMA患儿将进行安放纽扣式胃造瘘管 ， 同时拔除鼻胃管 ， 可以大大降低肺部感染几率 ， 同时方便家属护理 ， 改善患儿今后的生活质量 ， 患儿新年将获新生 。
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据医疗团队李笃妙教授介绍 ， 纽扣式胃造瘘管是近年在国外兴起的替代鼻胃管的一个特殊装置 。传统的胃造瘘 ， 是于胃肠镜下在上腹部植入一根较长的管 ， 这个管露在腹部 ， 除了有被患者自己不慎拔出的危险外 ， 还大大增加患者日常生活的不便 。根据国际有关诊疗指南 ， 纽扣式胃造瘘管不仅用于SMA病等患儿 ， 也可以用在所有需要留置4周以上鼻胃管的成人患者 。
来源：福州日报

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