七种罕见病用药进医保，温州“海绵女孩”等到了这一针
从今年元旦起 ， 新的国家医保目录正式执行 ， 不少罕见病药品被第一次纳入了医保 ， 从曾经的天价 ， 到如今的平价 ， 这些特效药正在为更多的患者带去希望 。
1月1日上午 ， 在温州医科大学附属第二医院育英儿童医院 ， 包珍妮接受了诺西那生纳的注射 ， 这一针 ， 她等了整整十一年 。
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包珍妮出生后不久 ， 就被诊断为脊髓性肌萎缩症 ， 医生曾说她活不过4岁 ， 可她却用生命顽强抗争 ， 靠着唯一能动的大拇指创作了百余首诗词 ， 并在2020年被评为“浙江骄傲”年度人物 。2019年 ， 首款治疗脊髓性肌萎缩症的特效药——诺西那生钠注射液在中国上市 ， “70万元一针”的天价让不少患者望而却步 ， 纳入新的医保后 ， 价格降到了3.3万元一针 。
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温州市医保局副局长 林晓江
下降到3.3万 ， 大幅下降 ， 经过基本医疗保险后 ， 大概可以报销2.2万 。
【七种罕见病用药进医保，温州“海绵女孩”等到了这一针】
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包珍妮父亲 包宗锋
等这一针 ， 我们等了可以说十几年了 ， 特别激动 。只有纳入医保 ， 我们才可以用得起这个药 ， 感谢我们的国家 ， 没有放弃我们这个小群体 。
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包珍妮
我现在最大的愿望就是可以坐起来 ， 坐起来之后就可以跟爸爸妈妈拥抱一下 。
元旦当天 ， 浙江完成首批诺西那生钠的注射的 ， 还有浙大儿院和浙医二院 。
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杭州市民 王先生
国家救了我们这个小群体 ， 正是国家说的那句 ， 每一个小群体都不应该被放弃 ， 真的很感谢国家 。
诺西那生钠注射液于2016年首次在美国获批 ， 为了能让更多患者用得起 ， 国家医保局和企业经过了连续8轮的灵魂砍价 ， 最终让其价格定格在了3.3万元 。从2017年起 ， 我国进行医保目录药品谈判 ， 不少药品在谈判中 ， 均价降幅过半 。新版国家医保药品目录新增的74种药品 ， 既有高血压、糖尿病等慢性病用药 ， 也有肿瘤、罕见病用药 ， 患者受益面广泛 。
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