70万元降到3.3万元!这款“救命药”来了,杭州有患儿打上第一针

新年第一天 , 杭州有患儿打上第一针!
家长很激动 , “感谢国家!”
2022年的第一天 , 在浙江大学医学院附属儿童医院住院部 , 4岁患者馨馨顺利完成了注射 , 她也是“诺西那生钠注射液”进入医保后 , 浙大儿院第一位完成注射诺西那生钠注射液的患者 。
馨馨的爸爸激动地说道:“如果不进医保 , 我们真的无力治疗 , 因为这是要每年都打针的 , 不是一次性的 。国家救了我们这个小群体 。正是国家说的那句 , 每一个小群体都不应该被放弃 。真的很感谢国家 。”
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70万元降到3.3万元!
这款“救命药” , 来了!
去年12月初 , 国家医保局公布74种新药进医保 , 我国首个获批治疗脊髓性肌肉萎缩症的进口药——诺西那生钠注射液遭遇“灵魂砍价” , 最终以3.3万元每针的“地板价”进入新版医保药品目录 , 并从新年第一天开始执行新药价 。在山东枣庄 , 一个4岁的男孩李佳树 , 成为这个药纳入医保后全国首例注射者 。
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1月1日一大早 , 李佳树被推进枣庄妇幼保健院PICU病房 , 正式接受SMA靶向药注射 。
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山东省枣庄市妇幼保健院PICU主任 孙笑茜:刚才我们进来之后 , 给予了静脉的镇静镇痛 , 腰椎穿刺 , 一次成功 , 鞘内注射顺利完成 。
得知注射成功后 , 一直守在病房外的小佳树妈妈终于放下了心 。
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李佳树母亲 李秀花:刚刚大夫说孩子配合挺好的 , 我们非常非常高兴 , 说等观察个半小时 , 差不多就能出来了 。
小佳树2017年出生在山东枣庄 , 10个月大时腿部肌肉萎缩无力 , 无法行走 。经过诊断 , 被确诊为“脊髓性肌萎缩症”患者 。
脊髓性肌萎缩症 , 简称SMA , 是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病 , 在我国新生儿中发病率约为1/6000到1/10000 , 目前约有患者3万多名 。
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2019年 , 全球首个脊髓性肌萎缩症治疗药物——诺西那生钠注射液 , 在中国获批上市 , 但每针近70万元的价格 , 让大部分患儿家属难以承受 。以小佳树为例 , 第一年需要注射6针 , 此后每年注射3针 。
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去年12月3日 , 经过8轮谈判 , 诺西那生钠注射液以每针3.3万元的价格 , 进入新版医保药品目录 , 让不少患者看到了希望 。
李佳树母亲 李秀花:看到这个新闻报道 , 当时我们都哭了 , 当时真是太感动了 。
新版国家医保药品目录公布后 , 枣庄医保部门第一时间对辖区患者进行了排查 , 与患者家属取得联系 。在确定患者的用药需求后 , 经过与药企多次沟通 , 最终确保患儿能够第一时间得到药物救治 。
【70万元降到3.3万元!这款“救命药”来了,杭州有患儿打上第一针】来源:北青网

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