“70万一针”救命药进医保“砍”至3.3万元，这一天罕见病患儿等了十年
“今天是个特别的日子 ， 我特别激动 ， 等了十年 。”
12月3日 ， 国家医疗保障局公布了 2021 年国家医保药品目录调整结果 。本次调整 ， 共计 74 种药品新增进入目录 ， 将于 2022 年 1 月 1 日执行 。其中 ， 用于治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的诺西那生钠注射液等7种罕见病药物也在目录中 。从央视报道的谈判现场看 ， 经过震撼人心的“灵魂砍价” ， 曾经“70万一针”屡上热搜的诺西那生钠注射液以3.3万元的“贴地价”进入目录 。这个好消息让11岁SMA患儿睿睿的妈妈由衷地露出久违的笑脸：“终于看到了希望 ， 感谢国家和政府对我们这个群体的关注 ， 真为所有的病友感到开心 。”
作为一名广州患者 ， 叠加商业补充保险“穗岁康”的利好 ， 像睿睿这样的SMA患儿第一年使用诺西那生钠注射液6支 ， 只需要自付约6万元 ， 第二年以后的费用可降至2万元左右 。
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▋十年 ， 从无药可医到天价药“贴地“入医保
11岁的睿睿在出生8个月时就确诊了SMA ， 妈妈辞去了工作 ， 全身心照顾孩子 ， 养家的任务交给了爸爸 。“一开始连这种病都不了解 ， 国内更是没有药的 ， 只能靠着翻译国外的资料来获取信息 ， 别提有多彷徨 。直到2019年国外有了这个药 ， 一针140万元 ， 我们根本够不着 。进入国内后定价是69万多 ， 后来降到55万 ， 去年广州有了穗岁康 ， 自付18万 ， 再到现在进了医保目录 ， 我们一等就是十年 ， 终于等到 。”睿睿妈妈抑制着强烈的情绪回忆起这十年来孩子看病的经历 ， “孩子从小到大没有站起来走过路 ， 如今脊柱侧弯已经非常严重 ， 呼吸状况不好 ， 手指能动的也只剩下三根……”当年确诊的时候 ， 被劝说放弃康复 ， 让孩子“舒服”一点过好那一两年的时候 ， 睿睿妈背着孩子绝望地大哭了一场 ， 转身却依然把积极阳光的一面给了孩子——用轮椅推着他去上普通孩子上的小学 ， 让像普通孩子一样正常地生活学习、玩耍 ， 到处走走 ， 希望他不管身体如何病痛 ， 心态是健康的 。
睿睿妈妈说 ， 下半年已经开始在为孩子做用药的准备 ， “这次纳入医保 ， 再加上穗岁康进一步报销 ， 大家预计每年费用可医降到两三万元 ， 这是我们能够承担的 。希望以后他能慢慢变好 ， 能够力所能及地为自己、为社会做些事 。”
▋平均降价超6成 ， 7种贵价罕见病新药进入目录
据国家医保局发布 ， 本次调整共计对117个药品进行了谈判 ， 谈判成功94个 ， 平均降价61.71% 。而74个目录外新增药品涉及21个临床组别 ， 其中 ， 高血压、糖尿病、高血脂、精神病等慢性病用药20种 ， 肿瘤用药18种 ， 丙肝、艾滋病等抗感染用药15种 ， 罕见病用药7种 ， 新冠肺炎治疗用药2种 ， 其他领域用药12种 。
在7种进入目录的罕见病药物中 ， 分别用于治疗遗传性血管性水肿和法布雷病的醋酸艾替班特注射液和阿加糖酶α注射用浓溶液 ， 都是进入中国仅一年的新药 。此前阿加糖酶α注射液一年费用达到120万元 ， 其他多种罕见病药的年费用也超过50万元 。
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刘丽在为患者查体
3日早上 ， 广州罕见病专家、广州市妇儿医疗中心遗传与内分泌科主任刘丽说 ， 按照以往国谈的情况 ， 预计这些药品价格至少药降到30万元以下 。以诺西那生钠注射液为例 ， 据此估算进入目录以后降价和使用医保报销 ， 保守估计患者一年费用可从55万元降至15万元以下 。而在稍后播出的央视新闻谈判视频中 ， 诺西那生钠的单价直探33000元 。据此估算 ， 广州地区患者叠加医保和穗岁康补充商保 ， 一年自付费用最低可降至2万元左右 。
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