李融：爱稀客十年服务1万多名肺动脉高压和其他罕见病患者
近日 ， 北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心在广州举办其成立10周年纪念活动 。爱稀客是中国唯一在民政部门登记注册 ， 为肺动脉高压患者提供支持和帮助的民间公益组织 ， 其创始人和理事长黄欢身患肺动脉高压 ， 曾两次换肺 ， 目前在中山大学社会学系就读研究生 。除成立公益组织外 ， 黄欢和爱稀客执行主任李融还在广州建起一座名为佑新特药房的罕见病药房 ， 为罕见病患者提供药物 。
【李融：爱稀客十年服务1万多名肺动脉高压和其他罕见病患者】
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李融在纪念活动上表示：“爱稀客今年整整10周岁了 。10年前 ， 我和黄欢从一间不足15平方米的小办公室开始 ， 服务全国400多名肺动脉高压病友 ， 到今天 ， 我们发展到拥有了自己的罕见病特药店和接近20人的团队 ， 服务全国1万多名肺动脉高压和其他的罕见病患者 。十年间 ， 我们得到了全国各地的患者、家属、专家、捐赠人和企业以及各界爱心人士的关心和支持 。”
李融还说：“在此 ， 我代表爱稀客向各位致以衷心的感谢 。这十年风雨共坎坷 ， 今天承蒙大家的关心和支持 ， 通过医生、患者和社会各界的共同努力 ， 肺动脉高压患者目前已经享受到了药物全面纳入医保以及诊疗手段日益更新的福利 ， 这离不开各位的携手帮扶和无私奉献 。我代表全国的‘蓝嘴唇’病友 ， 向各位医生、护士、专家、老师、企业代表和爱心人士表示由衷的谢意 。回首往昔、展望未来 。希望下一个十年 ， 爱稀客可以在各位专家和朋友们的帮助下更加茁壮成长 ， 为更多的罕见病患者提供慈善援助和公益服务 ， 也希望我们用心医药 ， 可以趁着国家医药改革和创新的东风 ， 赋能患者的自我管理和规范诊疗 ， 为罕见病患者的生存质量而贡献力量 。”
文/广州日报·新花城采访人员：武威
图/广州日报·新花城采访人员：武威
视频/广州日报·新花城采访人员：武威
广州日报·新花城编辑：蔡凌跃
来源：广州日报
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